長新冠患者表示,獲得該病症的診斷和治療既困難又昂貴,因為專科醫生
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和公立醫院診所數量有限。 墨爾本一位長新冠專科醫生指出,改善患者治療仍有很長的路要走。
後續進展:
專家呼籲改善醫療可及性,並加強對全科醫生在診斷和治療該疾病方面的培訓。
2020年3月接連感染流感和新冠徹底改變了前重症監護護士裘莉·米爾琴的生活。 "我原本經常徒步、進行力量訓練並全職工作,但兩周內就無法正常爬樓梯,"米爾琴女士說。
這位現居新南威爾士州中北海岸波特馬克奎里的43歲女性於2021年被確診長新冠。 米爾琴女士與致殘癥狀抗爭了五年,該病症還引發了直立性心動過速綜合征(POTS)診斷,並導致嚴重心臟問題和極度疲勞。
這迫使她轉為兼職工作,造成經濟影響。 "我失去了職業生涯,無法再像以前那樣輪班工作,"哈斯凱女士說,"無法正常社交或運動,這些都被剝奪了。 '你會逐漸適應嚴重疲勞的狀態,甚至忘記偶爾恢復正常的感覺是什麼樣子。 '"
求醫艱難
據新南威爾士大學研究人員稱,米爾琴女士是目前約87萬澳大利亞長新冠患者之一。 她表示獲得長新冠診斷耗時數月,且自費數千美元前往專科診所就診,期間一名全科醫生甚至建議她的癥狀源於心理問題。
朋友向她推薦了墨爾本虛擬長新冠診所Clinic Nineteen。 今年轉至該專科服務後,她形容"終於看到隧道盡頭的光明"。 "服用其中一種藥物后,就像重新點亮了燈光——我第一次真正清醒過來,"米爾琴女士說,"這證明我們需要大量支持,必須獲得這些服務的可及性。 "
長新冠服務嚴重受限
RMIT大學羅斯·盧和鄭臻的最新研究顯示,澳大利亞僅剩三家公立長新冠診所運營,自2023年以來已有六家公立醫院相關服務關閉。 悉尼聖文森特醫院作為新南威爾士州唯一實體公立診所,於9月最新關閉,目前僅剩悉尼地方衛生區的虛擬服務、維多利亞州和西澳大利亞州各一家公立診所。
"我們發現部分長新冠專科診所已轉向其他慢性病的常規護理,並非專屬長新冠服務,"盧女士指出。 Clinic Nineteen創始人艾瑪·蒂佩特博士表示,米爾琴女士的求醫困境非常普遍,許多患者尋求説明時被斷定為「焦慮或存在心理健康問題」。。 她強調,儘管對該病症的認知有所提升,但理解和治療這種"極其複雜的疾病"仍有很長的路要走。 "長新冠患者正被醫療體系徹底辜負,"蒂佩特博士說,"我們看到全科醫生和醫療專業人員已承認長新冠的真實性,但仍有'對此無能為力'的錯誤認知——實際上能做的有很多。 "
聚焦初級醫療
2022年長新冠議會質詢后,聯邦政府採納了以全科醫生為主導的初級醫療模式。 吉朗長新冠診所負責人、全科醫生黃珍妮博士表示,儘管全科醫生適合管理長新冠患者的慢性需求,但他們未獲得足夠支援來應對轉型。 "這歸根結底是支持和資源的缺失,"黃博士說,"全科醫生——尤其在區域和農村地區——已嚴重超負荷運轉,根本無法騰出時間處理長新冠綜合征引發的複雜病例。 "澳大利亞皇家全科醫學院上月新成立的工作組正致力於解決這些問題,為醫生開發長新冠專項培訓。
漫長的治療之路
居住在新南威爾士州中北
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海岸埃倫伯勒的長新冠患者凱倫·哈斯凱表示,持續治療計劃對其康復至關重要。 哈斯凱女士2020年在悉尼「紅寶石公主」號郵輪上感染新冠後患病,由此引發的腦部疾病和部分視力喪失迫使她關閉了藝術生意。 "這是一條漫長的道路,"她說,"直到今年我才能堅持到下午三點而不必崩潰。 "哈斯凱女士坦言依賴積蓄和丈夫照料,但更擔憂其他患者:"如果你背負債務或經濟困難,根本無法承受這一切。 "新州衛生部發言人表示,雖然多數長新冠患者由全科醫生支援,但癥狀嚴重者會通過"新冠後健康通道"轉診至相關公立或私立診所。
澳大利亞廣播公司新聞聯繫了聯邦衛生部長馬克·巴特勒,就公立診所關閉及改善長新冠患者醫療可及性徵詢意見。 他表示已向醫學研究未來基金投入5000萬澳元用於長新冠研究,"另將5000萬澳元投入初級醫療創新研究"。