瑪莉莎只吃三樣食物。 她的進食障礙導致了永久性損傷
作者:亨麗埃塔·庫克
2025年10月24日 上午11:51
多年來,瑪莉莎·庫里僅靠三種餐食維生:普通麵條、抹巧克力醬的麵包卷和Up and Go液體早餐。
這種受限飲食——一種常被誤解的進食障礙,稱為迴避性/限制性食物攝入障礙(Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder,簡稱ARFID)——導致了嚴重的維生素B12缺乏,使她遭受永久性神經損傷、聽力和視力障礙。
現年30歲的瑪莉莎·庫里在22歲時被診斷出患有ARFID。 圖片來源:Dylan Coker
"這是一段非常孤獨的經歷,"她說道。
據估計,1%至3%的澳大利亞兒童患有ARFID,這是一種嚴重且日益被診斷的進食障礙,常被誤認為是孩子長大後會克服的挑食行為。
ARFID在2013年成為正式診斷,其特徵是對某些食物的迴避和厭惡。
要符合ARFID的診斷標準,一個人的限制性飲食必須導致生長問題或營養缺乏。
Epworth醫療集團和Austin健康中心的顧問兒科醫生蘇巴·魯道夫博士每周治療約五名患有ARFID的兒童。
她的一些患者因營養不良嚴重到需要住院,其中一名因多種維生素缺乏導致的神經問題而進入重症監護室。
魯道夫還提到,有些年輕患者因該病症而出現視力障礙。 一些患者每天只吃相同的三種食物。
"這可能看起來像是一種無害的疾病,但它對整個家庭有著深遠的影響,"她說。
"父母可能花費數小時嘗試烹飪和餵食,有時這些孩子會變得非常焦慮和身體不適,從而脫離社交接觸,不能定期上學。"
魯道夫表示,營養不良可能導致認知障礙和焦慮。 "它影響健康的各個方面——身體、心理和認知。"
魯道夫認為,ARFID認識度的提高和發病率的上升導致診斷數量增加。 這種進食障礙常與自閉症、注意力缺陷多動障礙(ADHD)、焦慮和抑鬱症共存——這些病症的診斷也在增加。
與其他進食障礙不同,ARFID患者限制食物攝入並非為了減肥或因身體形象擔憂。 他們通常避免食物是因為不喜歡其質地、顏色、氣味或味道。 有些人害怕食物,擔心會窒息或嘔吐。
在過去兩年中,澳大利亞進食障礙家庭組織尋求ARFID支援的家庭和護理人員數量顯著增加。 該組織現在每月為受此進食障礙影響的家庭舉辦兩個支援小組。 許多家庭多年來一直在尋求診斷。
"由於醫療專業人員和更廣泛社區對ARFID認識不足,家庭的擔憂經常被忽視,"該組織執行董事簡·羅文表示。
蝴蝶基金會傳播與參與主管梅麗莎·威爾遜表示,尤其對於兒童,很難判斷某人是否患有ARFID還是只是挑食。
"ARFID通常表現為對食物的極度厭惡或缺乏興趣,當它影響他們滿足能量和營養需求的能力時,就會令人擔憂,通常導致體重減輕、營養不良或無法維持生長髮育,"她說。
威爾遜表示,雖然許多ARFID患者由於食物限制可能體重不足,但有些人保持正常或較高的體重。
她說,關於如何預防ARFID的研究有限。
雖然挑食通常在兒童期和青春期不經治療就會改善,但ARFID患者需要治療才能康復。
在庫里的案例中,治療包括頻繁的心理醫生就診以及所謂的暴露療法。
其中一次療程圍繞蘋果展開,庫里讓自己的感官接觸蘋果汁、蘋果泥、乾蘋果和新鮮切片的蘋果。
"我們每周都會嘗試不同的食物,"她解釋道。 "首先我會看看它,然後可能會用手拿起它,聞一聞,如果我感覺勇敢,可能會舔一下食物。 如果我真的有勇氣,可能會吃一口。 "
她的家庭作業是在家裡重複這些練習。
瑪莉莎·庫里希望提高對ARFID的認識能讓更多兒童獲得早期干預。 圖片
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來源:Dylan Coker
庫里住在悉尼南部郊區,從事健康促進行銷工作,她從三歲起就患有ARFID。
小時候,她的父母試圖讓她在晚餐時吃和家裡其他人一樣的飯菜,但她拒絕了。 "他們每晚都為我單獨做飯,"她回憶道。
"我媽媽做了一道菜,基本上把蔬菜磨得很細,你幾乎感覺不到它們。 我用那道菜配碎肉和米飯一起吃。 "
當她18歲不再吃母親做的飯時,她的健康情況開始真正惡化。
"起初是腳部難以忍受的疼痛,嚴重到我無法行走,"她說。
"然後我在讀書時意識到一切都變得非常模糊。"
她最終被診斷為周圍神經病變、視神經病變和聽神經病變。 這意味著她的手腳疼痛,視力有盲點,聽力也出現問題。
庫里現在飲食更加多樣化,包括一些肉類、豆類和蔬菜。 "仍有一些食物我認為我永遠無法吃,"她說。 "但我對此很坦然,因為我只是專注於獲取營養。"
她希望提高對這一狀況的認識能讓更多人更早獲得治療。
如今孩子們充滿希望,因為早期干預是關鍵。 到他們像我這個年齡時,他們可能不會有ARFID。 他們可能會達到能夠食用健康均衡飲食的階段。 "
蘿拉·哈特是墨爾本大學人口與全球健康學院的副教授,她正在領導一個專案,設計澳大利亞首個針對5至12歲兒童的進食障礙穩健篩查工具。
該專案正在招募600名兒童及其父母來驗證這一新工具,該工具將標記潛在的進食障礙。
她說,現有的兒童篩查工具是在ARFID被認可之前設計的,使用笨拙、難以理解的語言。
哈特表示,當孩子在進食方面遇到困難時,父母常常經歷嚴重的焦慮。
"這是一種需要專業支援的疾病,"她說。 "這不是父母的錯。"
香農·麥格林奇的兒子曾是一個大膽的食客,直到18個月大時被一張紙噎住。 短短幾天內,他就從享用包括水煮三文魚、漿果和希臘優酪乳在內的各種菜餚,變成只吃少數幾種食物。
在一位親戚和朋友去世、多次胃病和扁桃體炎之後,他完全停止吃固體食物長達六個月。 在此期間,他只喝草莓味Up and Go液體早餐並服用補充劑。 他最終被診斷為ARFID。
如今六歲的他已經將兩分鐘麵條、雞肉脆皮形狀零食、草莓甜甜圈和巧克力曲奇加入飲食中。 前幾天他還吃了一根香蕉和一根香腸。
"那是一個重大勝利,"住在墨爾本東南部的麥格林奇說。
麥格林奇表示,ARFID患
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兒的父母常因孩子的限制性飲食而被責怪,可能會感到極大的羞恥。
"我因此失去了一些朋友,"她說。
"這與我的食物或烹飪無關。 我會準備一個裝滿五顏六色水果和蔬菜的午餐盒,但我的兒子在玩耍時會把它推到一邊。 現在當我準備一個裝滿他能吃的食物的午餐盒時,有些父母只是盯著看。 "
對於需要保密和免費的飲食障礙支援,請致電蝴蝶全國熱線1800 334 673。