• 本研究首次量化評估了脊髓性肌萎縮症1型患兒父母的長期心理健康影響
• 喪親父母的健康效用值持續低於美國常模，焦慮發生率高出對照組42%
• 工作生產力損失主要體現在喪親後前10年的職場專注力下降
• 研究結果為罕見病干預的經濟學評價提供了包含
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乳頭刺激液 (https://lion19.com/product-category/outwoman/20)喪親效應的新框架
摘要
研究目的
根據國際成本效果分析指南，醫療經濟學評估應涵蓋所有相關成本與效益。 本研究首次對72名脊髓性肌萎縮症（SMA）1型患兒父母進行系統評估，測量其心理健康、生活品質和工作功能的長期影響。
研究方法
2023年4-6月期間，研究團隊聯合患者 advocacy 組織Cure SMA，採用分層抽樣法招募美國受試者。 研究工具包含：
- 健康調查簡表（SF-12v2）測量生活品質
- 工作限制量表評估職業功能
- 焦慮量表（GAD-7）與抑鬱量表（PHQ-9）評估心理健康
- SF-6D衍生健康效用值
研究結果
有效樣本70例中：
- 79%為母親，89%年齡超過34歲，84%為白種人
- 健康效用值較同齡對照組顯著降低0.15（p<0.05）
- 喪親10年內職場專注力損失達32.5%，顯著高於對照組（p=0.012）
- 重大抑鬱發病率與對照組無顯著差異，但42%出現輕度焦慮癥狀
研究結論
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針對SMA患兒父母的醫療支持體系應重點關注喪親後前十年的心理干預。 建議新型治療方案的經濟學評價模型需納入喪親效應評估，現有指南未充分反映罕見致命病對家庭的長期社會經濟影響。
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