洛厄爾訊——九歲的傑克·萊恩外表看起來與同齡孩子無異。
直到兩年前，這位留著金色長髮、常戴反扣棒球帽的男孩還是人們見過最快樂、最甜美、最風趣的孩子。
"傑克知道自己生病了，渴望康復，但當憤怒或易怒發作時，他事後完全不記得，因此很難理解自己正被這種疾病100%地困擾著，"他的母親麗莎·萊恩談及最小的孩子時表示。 今年五月，傑克因癲癇發作住院后被確診患有PANS/PANDAS（兒童急性發作性神經精神綜合征/鏈球菌感染相關兒童自身免疫性神經精神障礙）。 這家人在菲奇堡生活五年後，最近搬到了洛厄爾。
一切始於去年11月，麗莎和丈夫布萊恩·萊恩發現傑克"行為異常"。 起初是拒絕上學和情緒波動，隨後升級為憤怒、叛逆等癥狀。 "我們無數次奔向急診室，卻不知他究竟出了什麼問題，"麗莎回憶道。
今年春季傑克住院期間，布萊恩在臉書上發佈兒子病情，其老闆的妻子提示可能是PANDAS——一種罕見的自體免疫疾病。 "我們從未聽說過此病，但閱讀資料後確信這就是病因，"麗莎說。
PANS/PANDAS由「兒童急性發作性神經精神綜合征」和「鏈球菌感染相關兒童自身免疫性神經精神障礙」組成，常因感染引發突發性嚴重強迫症、抽動症、焦慮及進食障礙等，而主流醫學常忽略此類感染。 全球每年10月9日定為PANS/PANDAS Awareness Day，旨在提升公眾與醫療界認知、推動快速診斷、促進研究並呼籲為受影響家庭提供支持，同時強調早期使用抗生素或抗炎藥可預防長期後遺症。
儘管傑克終於獲得針對性治療，但求醫之路異常艱辛。 麗莎透露：「我們不得不在醫院
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堅持要求為他檢測PANDAS/PANS，因部分醫生並不認可此病。 丈夫與醫生爭執后才同意檢測，他們甚至給他戴上電極頭罩進行15小時癲癇監測——儘管醫生認為他並非癲癇患者。 "
經反覆爭取，傑克被檢出兩種腦部感染：支原體腦炎和鏈球菌感染，醫療團隊追溯病源長達兩年。 "他帶著未確診的疾病煎熬了兩年多，"麗莎痛心道，"我們曾將這些跡象誤認為是成長煩惱或多動症。 "
簡言之，傑克患有的自體免疫疾病引發多重負面癥狀——包括圖雷特綜合征、強迫症、叛逆障礙、進食退化、失眠、恐慌發作、抑鬱及幻覺等。 "我們完全不知情，"麗莎坦言，"本質上他的身體正在攻擊自己的大腦。 在確診前，我們不知孩子究竟怎麼了。 醫生曾認為他精神失常或患有自閉症，給他服用帶有可怕副作用的不必要藥物。 "
在眾籌頁面中，麗莎描述今年五月住院期間，傑克"在急診室爆發憤怒情緒，砸毀房間並毆打護士"。 "保安拖著我兒子穿過醫院前往精神科病房的畫面，將永生難忘，"她寫道。
確診后，麗莎表示全家「如釋重負，因為我們終於找到了答案——此前他們一直將他當作精神分裂症患者治療」。。 他們的生活因此徹底顛覆。 "這對家庭和傑克的生活是100%的改變，"麗莎說，"我們的日常完全圍繞傑克和我運轉。 "
她不得不辭去全職工作照顧兒子，且因菲奇堡房東"以鄰居噪音投訴為由拒絕續租——儘管知曉孩子患病及情緒爆發"，全家數月前被迫搬至洛厄爾。 傑克曾熱衷多項活動，但如今「連出門都困難」，上學更是「重大觸發因素」。。
"傑克無法到校上課，只能參加線上學習，"麗莎解釋道。 他作為三年級學生註冊了居家學習的阿塞勒斯學院在線課程，"此前就讀公立學校但因病缺課太多。 "
麗莎最希望公眾理解的是：儘管PANS/PANDAS導致兒子行為劇變，她依然深愛這個四個孩子中最小的寶貝。 "我們必須重新學習如何做父母，每天都是掙扎，"她說，"還需摸索應對情緒波動的方法以確保他的安全。 "
"他頻繁出現言語爆發和憤怒，我們必須練就堅強內心。"
典型的一天是這樣度過的：傑克早晨起床后由父親喂葯，「獨自安靜片刻」; 麗莎則穿衣做家務，準備早餐後"確保他能完成課業"。 每周的醫生問診和治療均通過遠端醫療進行（因他拒絕出門），麗莎表示"他的睡眠極不規律，經常需要長時間小睡"。
傑克已接受六個月抗生素治療，下一步將進行靜脈注射免疫球蛋白（IVIG）治療——該療法通過數千名捐贈者的混合抗體靜脈輸入，用於治療原發性免疫缺陷、特定自體免疫疾病（如PANS/PANDAS）及部分感染，原理是為身體提供健康抗體以對抗感染並控制病情。
"他剛做完近期血檢，"麗莎說，"我們正等待結果以確認他對IVIG成分無過敏反應。 "
作為母親，最艱難的是"目睹孩子掙扎"。 "說實話，沒有比這更糟的了，"麗莎坦言，"眼看他因無法上學而崩潰大哭，明知法律要求入學卻無能為力——這是全家一生中最艱難的挑戰。 當我說『你必須上學』后，他經歷兩小時半的焦慮發作繼而疑似癲癇發作，最終送進急診室...... 最痛苦的是孩子生病時你只能等待，祈禱藥物奏效。 日子起伏不定，可能連著幾天順利，隨後又陷入困境。 我只希望兒子康復，回到生病前的狀態。 "
幸運的是，他們擁有支持系統：包括互助小組和每周致電的保險個案經理。 "我自己也在接受心理治療，"麗莎透露，"丈夫的工作單位非常支援——當他需要立即處理傑克狀況或陪診時，總能獲准離開。 所有家人都常打電話關心傑克。 我們只求他康復，這是首要目標。 "
目前眾籌已募集4071美元（目標7500美元），他們對此深表感激，尤其考慮到家庭收入減半且搬家後房租翻倍。 "人們為傑克捐款令我們動容，"麗莎說，"這不僅關乎醫療帳單，更確保我們能負擔電費、網络（讓傑克完成線上課業）及自費的在線學校費用。 在這個經濟拮据的年代，人們仍願伸出援手，意義非凡。 "
他們最大的願望是「傳播對這種可怕疾病的認知，首要目標是讓傑克康復」。。 麗莎強調：「我們無比感激所有支援，這讓我們能專注傑克的護理，而非財務壓力。 "
隨著節日臨近，麗莎坦言"壓力巨大"。 "說實話，我都不想慶祝，因為全神貫注於讓傑克康復和補課——他已缺課太多，"她說，"我還得強顏歡笑，不讓傑克察覺我的悲傷，以免他以為這是他的錯。 "
因家庭收入驟降，她擔憂"如何支付節日開銷"。 "去年我全職工作能供養所有孩子，今年不確定能否給他們買禮物，"麗莎說，"真希望節日沒這麼重要，但孩子不懂這些。 "
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儘管努力保持積極心態並推廣疾病認知，多重壓力下仍舉步維艱。 談及今冬聖誕願望，麗莎的清單簡短而深情：「我們只求他康復，」她說，「我要回我的傑克——那個能上學、快樂奔跑、與夥伴玩耍、暢遊海灘的傑克。 "