當曼迪·奧達茲（Mandee Ordaz）製作炒雞蛋時，這往往是一門科學：75克蛋黃、5克培根和39克黃油。
因為對她兒子阿爾曼多（Armando）來說，這不僅僅是一頓早餐——這是他的藥物。
奧達茲每周的工作包括準備、測量和儲存每餐食物，每餐都需要精確到克的蛋白質、脂肪和碳水化合物比例。 嚴格遵守這種醫學生酮飲食對於管理因一種罕見而嚴重的癲癇形式——Dravet綜合征——而擾亂阿爾曼多生活的持續性癲癇發作至關重要。
"食物對他來說有著不同的意義，"奧達茲說。
"這種飲食需要很多犧牲。 帶他去任何地方都需要精心計劃，但我想因為我們診斷之路如此艱難，我們決心盡一切可能讓他保持盡可能健康。 "
阿爾曼多的家人與密歇根大學健康C.S.莫特兒童醫院綜合癲癇專案的小兒神經科醫生、營養師和其他成員密切合作，管理這位青少年的護理。
他們希望分享阿爾曼多的故
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事能説明提高人們對癲癇影響的認識，並強調推進該領域研究的重要性。
"在他的一生中，我們在治療癲癇和Dravet綜合征方面取得了許多進展。 現在孩子們可以立即獲得檢測結果，因此他們可以比他更快地接受治療，"奧達茲說。 "繼續研究對這一人群非常重要。"
延遲診斷
阿爾曼多在2009年耶誕節前夜三個月大時經歷了第一次癲癇發作。
在接下來的一年裡，癲癇發作變得更加頻繁和持久，伴隨著多次急診室就診和看小兒神經科醫生，醫生開的藥物似乎沒有説明。
"患有Dravet綜合征的家庭所經歷的慢性創傷性壓力，加上無法進行有趣的家庭活動，可能會極其困難...... 我們現在好多了，因為我們能夠獲得優質的護理人員説明，並從密歇根大學獲得了最好的支援。 "
-曼迪·奧達茲
當時，基因檢測還很新，Dravet綜合征不在標準基因檢測範圍內，因此家人無法從當地醫院獲得準確診斷。
阿爾曼多的家人和護理團隊不知道的是，他正在服用的多種抗癲癇藥物——這些藥物對其他形式的癲癇是標準的——實際上對阿爾曼多產生了相反的效果。
這些藥物不是預防癲癇發作，而是觸發了它們，每次劑量增加時情況都會惡化。
"這太令人沮喪了。 他嘗試了五種抗癲癇藥物，到18個月大時，他開始出現認知能力下降並停止說話，"奧達茲說。
"他會整天睡覺併發作。"
直到他兩歲時住院，一位醫生才提到Dravet綜合征的可能性。
基因檢測最終導致了正確的診斷和藥物轉換。
後來，家人將阿爾曼多的護理轉移到了密歇根大學健康C.
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S.莫特兒童醫院，在那裡研究人員正在研究更好的Dravet綜合征治療方法。
如今，藥物和生酮飲食的結合使阿爾曼多的癲癇發作得到了控制。
在2歲時，阿爾曼多被診斷出患有罕見的嚴重癲癇——Dravet綜合征。 現在，他的家人正在提高人們對研究需求的認識。
"當阿爾曼多年幼時，關於Dravet綜合征的未知因素要多得多，他後來的診斷影響了他的治療過程，"密歇根兒童醫院綜合小兒癲癇專案的小兒神經科醫生、Dravet綜合征新潛在治療方法臨床試驗的現場副研究員裘莉·齊奧布羅（Julie Ziobro）博士說。
"我們在為他開始新藥物時總是謹慎對待副作用，但阿爾曼多對這種飲食耐受性非常好，癲癇發作顯著減少，"她說。
"他的家人是非常了不起的宣導者，他們外出並做他喜歡的一切事情，"她補充道。
"他們真的專注於他的生活品質，並與他分享通常發育的孩子所擁有的體驗。"
重大的生活方式轉變
奧達茲表示，堅持生酮飲食需要時間和耐心，以及沿途的許多調整。
這家人嘗試了多種食譜，使用在線食物計算機和莫特醫院小兒癲癇營養師的指導，同時注意阿爾曼多喜歡什麼。
餐食必須在特定的時間間隔內食用，這意味著需要大量預先測量和預先包裝，尤其是當家人外出或旅行時。
這種飲食也帶來了經濟壓力和工作量，通常需要昂貴的雜貨購買和補充劑。
但阿爾曼多的家人立即注意到他的健康體重增加和其他健康改善。
他不再有癲癇集群發作或住院，這對Dravet綜合征患者來說很常見。
這些積極的變化意味著阿爾曼多的三個兄弟可以重返足球和其他活動，這些活動之前被家人暫停了。
"我們從來不知道什麼時候需要去醫院。 它隨時可能發生，"她說。 "我們現在能夠更正常地生活，我知道我可以開車送孩子們去童子軍或足球訓練，而不用隨時準備一個醫院包。"
"阿爾曼多才是真正的冠軍，"她補充道。
阿爾曼多沒有恢復說話能力，但他喜歡家庭活動，如散步、騎自行車、游泳和保齡球。
他還喜歡觀看籃球和網球等體育運動，並與家人共度時光，家人包括父親阿圖羅（Arturo）和兄弟安東尼奧（Antonio）、亞歷杭德羅（Alejandro）和阿隆索（Alonzo）。
奧達茲依靠密歇根大學提供的生酮飲食家長支援小組和阿爾曼多的護理團隊提供額外的支持和聯繫。
"患有Dravet綜合征的家庭所經歷的慢性創傷性壓力，加上無法進行有趣的家庭活動，可能會極其困難，並對你的心理健康和家庭關係造成損害，"她說。
"我們現在好多了，因為我們能夠獲得優質的護理人員説明，並從密歇根大學獲得了最好的支援，這已經遠遠超過了我們迄今為止的任何體驗。"