"你確定你能做到嗎？" 在海瑟·沃金斯（Heather Watkins）生下女兒后不久，一位醫生這樣問她。 沃金斯患有肌肉萎縮症，並患上了子癇前期癥狀，不得不在懷孕39周時引產。 經歷了26小時的分娩后，她精疲力盡，當時並沒有多想這句話。 但幾年後，她突然意識到：有些醫生根本不認為殘障人士應該生育。
即使在那些支援殘障人士生育的醫生中，相關的培訓也極為匱乏。 殘障孕婦面臨更高的併發症風險——包括更高的死亡率——無論她們的殘障類型如何，這一現象表明醫療系統存在潛在的失敗和偏見。
這些偏見以及培訓的缺失，影響著醫療專業人員和機構對殘障孕婦的護理——而新的醫療培訓正在逐步改變這一現狀。
"在所有這些不同的殘障類型中，統一認為你們的身體都不適合懷孕，這是沒有道理的。" 國家衛生研究院（NIH）的工作人員科學家潔西嘉·格裡森（Jessica Gleason）在去年12月告訴我。 她領導了一項2021年的研究，研究了殘障孕婦的不良後果。
NIH的研究人員審查了患有身體、感官和智力障礙的孕婦的記錄，發現任何記錄在案的殘障都會導致子癇前期、大出血、無臨床指徵的剖宮產以及其他危險的發生率大致相等。 研究還發現，殘障孕婦患嚴重子癇前期的風險是非殘障孕婦的兩倍，而產後死亡的風險則是非殘障孕婦的十一倍。
NIH的研究指出，「在各級培訓中都缺乏對支援殘障孕婦的教育」，這是導致這種差異的一個主要問題。 這也表明，如果殘障孕婦得到更好的護理，至少在目前的水準上，這些併發症可能是可以預防的。
後來參與布蘭代斯大學（Brandeis University）關於殘障與孕產護理研究的沃金斯認為，主要原因是壓力，這種壓力會對身體產生各種嚴重的影響——包括因預期醫療專業人員的歧視性偏見而產生的壓力。 研究表明，孕婦的壓力可能導致內分泌和免疫反應問題，增加子癇前期的風險; 而對於像沃金斯這樣的黑人殘障女性來說，醫療環境總是存在種族主義、性別歧視和殘障歧視的三重打擊的可能性。
同樣身為黑人的尼科爾·鮑威爾-紐曼（Nichole Powell-Newman）表
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示，波士頓地區的一位母胎醫學專家曾告訴她，她"不應該生孩子，而且堅持生育是不負責任的行為"。 （鮑威爾-紐曼隨後更換了專家，並在2024年底迎來了她的孩子。 ）
"在醫學領域，人們對有色人種女性的感知和對待方式已經存在大量問題，"華盛頓特區執業的婦產科醫生喬安·傑克遜（Jo'Ann Jackson）博士說，"然後你再加入某種身體差異，這會增加護理的複雜性，或者要求醫生超越他們的舒適區。 "
這些護理失敗的癥狀表明，當前的醫療系統並不是為支援殘障孕婦而設計的，因此使她們的生命面臨額外風險。 一項針對1000名婦產科醫生的調查——其結果發表在2018年的《健康公平》（Health Equity）期刊上——發現不到五分之一的醫生接受過關於殘障人士醫療需求的培訓，同樣比例的醫生認為自己有足夠準備來管理殘障女性的懷孕。
佛吉尼亞州夏洛茨維爾的母胎醫學專家羅伯特·富勒（Robert Fuller）博士表示，研究醫院的工作人員通常在如何治療殘障孕婦方面接受過更多培訓。 他說，對於有更複雜需求或風險的患者，他們更有可能"在尋求較小社區或較小婦產科診所護理時被'拒絕'或轉介到更大的醫療機構。 "
布蘭代斯大學Lurie殘疾政策研究所主任莫妮卡·米特拉（Monika Mitra）博士表示，圍繞殘障和懷孕的醫學觀點受到了優生學歷史的影響。 米特拉說：「歷史上，殘障人士一直被邊緣化，他們的權利也始終處於邊緣。 "
在20世紀初，優生學運動——旨在創造一個沒有基因不良個體的世界，優先阻止殘障人士繁衍後代——推動了美國各種強制絕育法律的通過。 其中一些法律至今仍然適用於監護人下的個體，其遺留問題仍深深植根於醫療系統中。
米特拉說：「我們必須改變這種敘事，讓殘障人士擁有懷孕和生育的權利——以及不生育的權利。 "
Lurie研究所進行關於殘障孕婦醫療護理的研究，非常罕見地直接讓殘障人士（包括海瑟·沃金斯）參與其中。 例如，該研究所2016年的一項研究發現，聽力損失的女性更可能經歷早產和嬰兒低體重——而聽力損失本身幾乎無法解釋這一現象。
格裡森說：「當你查看統計數據時，殘障女性懷孕的百分比與沒有殘障的女性完全相同，但她們並沒有獲得相同的生殖護理選擇。 "
米特拉表示，婦產科醫生關於治療殘障患者的初步知識通常是在工作中臨時學習的。 傑克遜醫生的情況就是如此，她的一些患者正是因為其他婦產科醫生缺乏對殘障人士的護理能力而轉向她的。 傑克遜稱，將殘障患者視為自身經驗的專家是至關重要的："她們不需要我告訴她們該怎麼做，她們只需要我找出如何為她們提供所需的護理。 "例如，提供適合侏儒症患者的檢查室。
米特拉說，臨床醫生"已經指出需要培訓"和"為不同殘障人士提供適當、充分、高品質的圍產期護理"——這表明，總的來說，問題並不在於殘障患者與不感興趣的臨床醫生之間，而在於缺乏全面的教育。
但目前尚不清楚有多少醫學院提供關於殘障與懷孕的培訓，而那些提供培訓的學校又面臨另一個挑戰：這些培訓仍然過於寬泛，難以應對醫生在工作中遇到的具體挑戰。 佛吉勒博士也是弗吉尼亞大學醫學院婦產科副教授，他說："由於殘障類型多種多樣——智力、身體、溝通等方面——這種培訓並不能高度專業化，以滿足特定殘障形式的個體需求。 "
2025年4月，美國婦產科醫師學會（ACOG）發佈了更新的臨床指南，指導婦產科醫生如何更好地治療殘障患者，無論是在常規護理（如巴氏塗片）期間，還是在懷孕期間：直接與殘障人士交談而非通過護理人員，確保診所和醫療設備的無障礙，將患者無障礙需求的信息納入他們的病歷。
布朗大學婦產科住院醫師專案副主管、新ACOG指南的作者貝絲·克羅寧（Beth Cronin）博士認為，無障礙的診所可能會阻礙殘障孕婦的就診。 "如果她們不來做產前檢查，她們就無法擁有安全的妊娠。"
布蘭代斯大學的Lurie研究所還
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獲得了一項活躍的NIH資助，目前尚未受到對該機構大規模削減預算的影響，用於研究如何改進現有婦產科醫生的殘障護理培訓，這是制定在線繼續教育專案的初步步驟。
當然，即使如此，併發症仍可能發生。 2025年8月，患有殘障的拉丁裔女性西安妮·森特諾-布盧姆（Syanne Centeno-Bloom）懷孕期間經歷了新的、陌生的疼痛，她感覺情況非常不對勁。 由於年初已經經歷過一次流產，她前往馬里蘭州的一家當地醫院。 她對這家醫院缺乏信任，因為之前一位醫生曾在她承認使用大麻緩解子宮內膜異位症和埃勒斯-當洛綜合征疼痛后，將大麻成癮寫入她的病歷。 這家醫院的首位醫生告訴她她可能沒事; 另一位醫生則提出了異位妊娠的可能性。 最終，她只被給予了泰諾（Tylenol），並被告知她的疼痛是她之前診斷的慢性疾病所致。 用傑克遜的話說，她並沒有被視為自己身體的專家。 "當我的丈夫要求患者權益宣導者時，護士進來並說，'你已經被出院了，'"布盧姆告訴我。
一天后，布盧姆前往第二家醫院——一家在她懷孕前曾治療過她的天主教醫院。 在那裡，婦產科醫生承認異位妊娠的可能性，但拒絕推薦移除胚胎。 布盧姆說：「她說她認為我可能懷有多胞胎，其中一個可能『位置不對』。 "
華盛頓地區的婦產科醫生傑克遜解釋說，第二家醫院的臨床醫生建議布盧姆可能患有異位妊娠，"這是一種極為罕見的情況，其中有一個胚胎正常地植入在子宮內。 "她說，即使在這種情況下，"治療異位妊娠仍應優先考慮，以挽救患者的生命。 "
布盧姆在醫院住了三天，之後要求換了一位與她同事診斷意見不同的醫生，最終接受了她所需的手術。 結果從未有過第二個胚胎。 但因為治療延誤，她的一側輸卵管必須被切除。 在與該醫院婦產科主任會面時，布盧姆表示她收到了道歉。 "我覺得這還不夠，"布盧姆說。 "他們在教育方面做了什麼？"