在一個人被診斷出患有罕見或改變生活的疾病時，通常醫療治療計劃會優先於情感或社會支援。
這時患者支援小組就發揮了作用。 從肺動脈高壓到白癜風，再到乳腺癌後的生活，這些患者支援小組在新加坡正成為生命線。 它們為患者和護理人員提供聯繫、教育和社區感。
白癜風：一個分享和被看見的空間
當Madhumita Mahyandran女士在二月被診斷出患有白癜風時，她感到非常沮喪。 她在醫生面前強忍淚水，但就診后，她去了諾文納教堂，崩潰地問："為什麼是我？ "
白癜風是一種自身免疫性疾病，身體的免疫系統攻擊皮膚色素細胞，導致皮膚因失去色素或黑色素而變白。
"我腦子裡充滿了問題。 為什麼在我家族沒有人患白癜風的情況下我會得這種病？ 會影響我的職業生涯嗎？ 我還能繼續工作嗎？ "這位26歲的單身護士說道。
診斷後，她開始迴避他人，經常取消與朋友的聚會，並跳過家庭聚會。
"我還沒有準備好向別人解釋或展示我變化的皮膚，我感到很脆弱。 每次我照鏡子時，我都會默默哭泣，因為難以接受看到的自己，"Madhumita女士說道。
Republic Polytechnic應用科學學院高級講師M
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alini Thyagesan女士，47歲，非常理解這些感受。
Madhumita Mahyandran（左）和Malini Thyagesan都患有白癜風。
她自1990年以來就一直患有這種疾病，並在此過程中遇到了許多感到孤獨、困惑或不知道如何應對的人。
一些陌生人會走近她，詢問她是如何應對的，而另一些父母則尋求關於他們孩子的建議。
"人們渴望聯繫，僅僅通過分享我自己的經歷，我就能帶來改變。 這讓我意識到人們需要一個可以交談、分享和被看見的空間，"這位高級講師說道。
因此，在2025年初，她決定為患有白癜風的人創辦一個支援小組。
雖然沒有關於新加坡患有白癜風人數的統計數據，但國家皮膚中心估計，每年在該中心就診的大約50,000名新患者中，有1%被診斷出患有這種疾病。
新加坡白癜風支援小組於6月成立，擁有15名成員。 它計劃在7月晚些時候舉行第一次支援小組會議和成員聯誼活動。
"我們計劃舉辦專注於分享的研討會，包括一個專門為白癜風患者提供化妝技巧的研討會。 隨著小組的發展，我們希望設立更多的定期聚會和在線平臺，以便我們可以更持續地相互支援，"該小組的創始成員之一Malini女士說道。
該小組計劃與醫生和心理學家合作，提供全面的支持，解決與白癜風共存的情感和醫療方面的問題。
Malini女士還希望該團隊能夠與醫院和診所合作，以接觸到更多可以從該小組中受益的人。
目前，大多數人通過口口相傳和社交媒體瞭解到這個小組。
Madhumita女士是從她在Skin Physicians的皮膚科顧問醫生Goh Boon Kee博士那裡瞭解到這個小組的。
"我不想獨自面對這段旅程。 知道有理解與白癜風共存的感受的人給了我希望和安慰，"Madhumita女士說道。
Goh醫生說，許多白癜風患者對自己的病情感到尷尬。 "例如，如果影響到手部，一個簡單的握手可能就會造成社交尷尬。 一些人覺得在公共場合會受到路人的奇怪目光，或者在學校里被朋友質疑或嘲笑。 "
他補充道：「在某些族群，如印度人，有這些白斑是一種社會禁忌; 受影響的人可能難以找到配偶。 因此，白癜風患者經常感到抑鬱和焦慮，自我評價可能較低。 "
Goh醫生指出，這樣的支援小組讓受影響的人能夠與理解他們經歷的人建立聯繫。 "這種情感上的認可提供了一種強烈的歸屬感，這是醫患關係中所沒有的，"他說。
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肺動脈高壓：支援小組填補了醫學無法填補的空白
2006年，Nuurashikin Ahmad女士接受了心臟手術以修復心臟上的一個洞，期望能夠完全康復。 但次年，21歲的她被診斷出患有肺動脈高壓。
這種疾病指的是肺部血壓升高。 它會加重心臟負擔，導致各種併發症，包括氣短、頭暈和心力衰竭。
"當時，我無法理解自己的情緒，因為我沒有表現出肺動脈高壓的任何癥狀。 我認為自己是健康的，因為我沒有出現氣短或疲勞，「這位39歲的護士說道，她已婚，有一個三歲的兒子。
Nuurashikin Ahmad女士在21歲時被診斷出患有肺動脈高壓。 她與三歲的兒子Adzriel Hunaifah和丈夫Abdul Hafiz Azman在一起。
當她在2021年懷孕時，新加坡國家心臟中心的一名護士將她推薦給了一個支持團體：肺動脈高壓新加坡（PHSG），在那裡她可以瞭解更多關於她的病情，並與其他患者建立聯繫。
由於對心臟和肺部的額外壓力，懷孕對於患有這種疾病的女性來說被認為是高風險的。
但除了醫療風險之外，Nuurashikin女士在情感上感到不被支援。
"醫生們專注於治療疾病，並且盡了最大努力，但幾乎沒有空間容納我的感受：恐懼、悲傷和孤獨。 沒有人真正問我如何應對，只問我的呼吸狀況。 支援小組填補了醫學無法填補的空白，"她說。
通過這個團體，她獲得了情感支持、實用建議，並通過教育講座和社交活動與他人建立聯繫的機會。
她的丈夫，35歲的房地產行業管理代理Abdul Hafiz Azman先生，也加入了這個團體，以便更好地瞭解如何支援她。
PHSG於2004年作為一個非正式團體開始，但在2015年正式註冊為非營利組織。
該組織估計新加坡大約有300人或更多人患有這種疾病。 目前，該團體大約有30名活躍的患者和護理人員成員。
該團體副主席兼物理治療師Melissa Chan博士表示，大多數早期成員是40多歲和50多歲的女性。
"現在，我們看到了20多歲和30多歲的年輕患者。 現在社區意識也更強了，成員們更公開地互相支援，"她說。
（從左起）Nuurashikin Ahmad女士; 肺動脈高壓新加坡副主席Melissa Chan博士; 以及新加坡國家大學心臟中心執行董事James Yip副教授。
新加坡國家大學心臟中心執行董事James Yip副教授表示，肺動脈高壓患者的身心壓力與乳腺癌和轉移性前列腺癌等重大疾病患者相當。 生活質量顯著下降，影響了他們進行簡單日常活動的能力。
"二十年前，當我進入這個領
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域時，資訊稀少，治療選擇有限。 藥物基本上無法獲得且不補貼。 一些患者不得不前往海外購買通用藥物，"Yip教授說道。
通用藥物是指與品牌藥物化學成分相同但通常便宜得多的藥物。
該團體通過WhatsApp和Facebook與成員保持聯繫，發佈更新、活動邀請和有用的資源。 成員們還可以提問並尋求便攜式氧氣濃縮器等物品的推薦。
該團體的教育課程是一個主要吸引力，為患者和護理人員提供緩解氣短的指導，並分享應對策略。
患者、護理人員和志願者於5月3日聚集在一起，慶祝世界肺動脈高壓日。
PHSG每年至少組織兩次活動：一次在5月5日慶祝世界肺動脈高壓日，另一次在11月慶祝肺動脈高壓意識月。 作為後者的一部分，它還發起了藍唇運動，強調由於低氧水平導致的嘴唇變藍的癥狀。
對於Nuurashikin女士來說，支援小組是一條生命線。
"它提供了聯繫、理解和希望。 無論你說話還是只是傾聽，與那些『理解』你的人在一起可以帶來所有不同。 有時候，僅僅聽到'我也是'可能是最有力的支援形式，"她說。
資訊： 惣有肺動脈高壓及其護理人員有興趣加入PHSG的人可以發送電子郵件至 admin@phsingapore.org。