華盛頓特區，2026年4月15日（環球新聞社電）——額顳葉變性協會（AFTD）於4月14日在雷伯恩眾議院辦公大樓舉辦了首屆國會山簡報會"照亮鮮為人知的失智症：額顳葉變性"。 此次活動彙集了國會工作人員、照護者、宣導者、研究人員和聯邦領導人，旨在提高人們對額顳葉變性（FTD）的認識，並強調亟需加大對研究和支援服務的投資。 國會山簡報會的錄像可在AFTD的YouTube頻道觀看。
AFTD榮幸地邀請到國會今日支援照護者（ACT）黨團主席、密歇根州民主黨眾議員黛比·丁格爾（Debbie Dingell）出席並發表講話，她強調了照護者的關鍵作用以及制定更好支持他們的政策的必要性。 丁格爾眾議員強調了認可和支援家庭照護者的重要性，特別是那些照顧患有FTD等複雜疾病的患者的家庭照護者。
"今天與額顳葉變性協會的簡報會提醒我們，支援照護者（如照顧FTD患者的照護者）是多麼重要，他們面臨著不同尋常的情感、經濟和實際挑戰，同時還要兼顧事業和撫養家庭，"丁格爾眾議員說。 "支援照護者是AFTD使命的核心原則，我很自豪能與他們合作推進《照護者稅收抵免法案》等政策並加強聯邦資源。 我們必須繼續共同努力，確保每位照護者都能獲得他們應得的支援、福利和認可。 "
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本次簡報會的發言嘉賓包括：國家神經疾病和中風研究所所長艾米·亞當斯博士; 國家神經疾病和中風研究所FTD專案主任弗蘭克·休馬克博士; 約翰斯·霍普金斯大學精神病學和行為科學副教授、AFTD醫學諮詢委員會主席奇亞迪·奧尼克博士; 以及FTD患者宣導者娜塔莎·賈索·史密斯。 額顳葉變性協會首席執行官蘇珊·迪金森擔任主持人。
主講嘉賓艾瑪·海明·威利斯（Emma Heming Willis）是演員布魯斯·威利斯的妻子，也是《紐約時報》暢銷書《意外之旅：在照護之路中找到力量、希望和自我》的作者，她分享了作為照護者應對FTD巨大挑戰的個人經歷。 她的聲音，連同患者本人、臨床醫生、研究人員和宣導者的聲音，既凸顯了FTD帶來的人性代價，也展示了通過政策和研究取得實質性進展的機遇。
威利斯夫人表示：「FTD不分黨派。 它不在乎你是共和黨人還是民主黨人。 它每天都會無預警、無情地走進全美各地的家庭。 家庭被告知可以依靠的系統根本不是為這種疾病而建立的。 我感謝理解這一點的國會議員們的辛勤工作，並鼓勵大家更多地瞭解FTD。 我們必須繼續將聯邦資金和科學動力集中在治療方法、治癒和照護者支援上。 "
FTD是60歲以下人群最常見的失智症，儘管它可能在20多歲到80多歲的人群中被診斷出來。 與阿爾茨海默病引起的失智不同，FTD患者通常會出現性格、行為和運動方面的變化。 目前尚無針對該疾病的治療方法，但研究正在加速推進。 目前正在開展的臨床試驗為不久的將來獲得批准的療法帶來了希望。
FTD也經常被不熟悉該疾病癥狀的醫療專業人員誤診為心理健康問題; 這有時會導致不恰當的治療甚至精神病住院治療。 平均而言，獲得準確診斷需要三年半以上的時間。 在此期間，家庭往往難以理解親人不尋常且令人不安的行為。 研究人員相信該疾病被廣泛低估了診斷。
欲了解有關FTD或AFTD改善FTD患者生活及資助有效治療和治癒研究的使命的更多資訊，請訪問 www.theaftd.org。