露絲·威爾遜患有系統性紅斑狼瘡——這種因癥狀多變而被稱為"千面之病"的疾病。 她的求醫歷程生動展現了免疫系統的陰暗面。 紅斑狼瘡是影響多達5000萬美國人的自身免疫疾病家族成員之一。 （美聯社視頻/謝爾比·拉姆; 動畫：郝利）
六年裡，多位醫生反覆誤診或忽視露絲·威爾遜的皮疹、腫脹、發熱和劇痛。 當急診室準備再次將她拒之門外時，她懇求做最後一次檢測才救了自己的命。
那次孤注一擲的檢測發現這位馬薩諸塞州女性的腎臟正在衰竭。 罪魁禍首？ 她的免疫系統長期攻擊自身組織卻未被察覺。
"真希望患者不必經歷所有痛苦、敷衍推諉和敷衍對待就能獲得診斷，"她說。
威爾遜的紅斑狼瘡以癥狀多樣著稱，她的經歷折射出免疫系統的陰暗面。 作為影響全球數千萬人的自身免疫疾病家族一員，紅斑狼瘡治療困難、發病率上升且是醫學最大謎題之一。 如今科學家正基於癌症研究和新冠疫情的發現，逐步破譯這些致殘性疾病的生物學機制，揭示不同自身免疫疾病的致病通路及其關聯——目標直指攻克病因而非僅緩解癥狀。
這種「敵我不分」的免疫攻擊在多發性硬化症中破壞神經，在類風濕關節炎中引發關節炎症，在乾燥綜合征中導致眼乾口燥，在1型糖尿病中摧毀胰島素分泌，在重症肌無力中削弱肌肉——而在紅斑狼瘡中，它可能引發全身性破壞。 美國國立衛生研究院最新統計顯示，自身免疫疾病達140種，許多雖罕見但合計成為主要慢性病誘因，且癥狀往往隱形。
"你看起來正常。 人們見到你會覺得你不可能患這種可怕疾病，"43歲的威爾遜說。 她一邊與疾病抗爭，一邊志願向公眾甚至醫生普及紅斑狼瘡患者生活。 這位確診耗時六年的患者正在伍斯特市麻省大學紀念醫療中心接
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受每月一次的紅斑狼瘡靶向靜脈治療。 （圖：2025年1月14日，馬薩諸塞州伍斯特，美聯社/大衛·戈德曼）
儘管探索之路漫長，近期突破讓部分專家開始憧憬：治癒或預防部分自身免疫疾病的方法或許正在接近。 在數十項臨床試驗中，科學家正利用患者自體免疫細胞清除引發紅斑狼瘡等疾病的異常細胞。 這種CAR-T細胞療法早期結果令人振奮——2021年3月德國首位接受治療的紅斑狼瘡患者至今保持無葯緩解狀態。 藥物替普利珠單抗可延緩註定患病者的1型糖尿病癥狀發作，為胰島素依賴爭取時間。 美國國立衛生研究院新發佈的五年研究計劃援引此「誘人證據」，呼籲在其他潛伏性疾病中尋找類似干預視窗。
"這可能是我們研究自身免疫疾病以來最激動人心的時期，"紐約大學朗格尼醫療中心風濕病學家阿米特·薩克塞納博士說。
免疫系統的"內部作案"
你的免疫系統擁有多種重疊機制來識別和攻擊細菌、病毒等威脅，包括訓練關鍵"士兵"——T細胞和產生抗體的B細胞——區分外來物與自身組織。 這是精妙的平衡術，尤其當病原體模擬人體分子特徵以逃避檢測時。 儘管免疫系統內置安全機制遏制異常細胞，但一旦失衡便引發自身免疫疾病。
多種涉及免疫功能的基因會使人易感常見自身免疫疾病，這意味著若家族成員患病，他人風險升高。 這些基因可能包含曾保護祖先抵禦黑死病等遠古威脅的變體，如今卻導致免疫系統過度活躍。 "但基因並非全部，"美國國立衛生研究院國家關節炎與肌肉骨骼皮膚病研究所的瑪麗安娜·卡普蘭博士強調。
研究顯示，若同卵雙胞胎中一人患病，另一人未必發病。 感染、特定藥物、吸煙、污染物等非遺傳因素在觸發免疫反應中作用重大。 對紅斑狼瘡而言，嚴重晒傷都可能是誘因。
"當遭遇二次或三次打擊時，免疫系統會說'受夠了，無法再承受這些傷害'，"負責系統性自身免疫研究的卡普蘭解釋道。 女性更易患此類疾病，可能與雌激素或額外X染色體有關。 紅斑狼瘡尤為明顯：90%患者為女性，多為威爾遜這樣的年輕患者。
這位紅斑狼瘡患者因陽光過量是其誘因之一，在馬薩諸塞州南雅茅斯海灘與家人度假時突發偏頭痛和疲勞后小憩。 （圖：2025年8月16日，美聯社/大衛·戈德曼）
二十多歲起，暈厥和全身皮疹便開始折磨威爾遜，並隨兩次懷孕加劇。 她帶著年幼子女輾轉求醫，持續應對發熱、腫脹、關節和背痛，直到那次急診室中她堅持要求尿檢的關鍵時刻。 數月艱苦治療保住了她的腎臟，但十餘年後，這位馬薩諸塞州利特爾頓女
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近年療法顯著進步：從大劑量類固醇和廣譜免疫抑製劑，發展到針對特定分子的精準藥物。 威爾遜每月接受紅斑狼瘡靶向靜脈治療，並服用約六種日常藥物來平息過度活躍的免疫系統及相關癥狀。 更糟的是「發作期」——癥狀突然急劇惡化。 對威爾遜而言，這帶來高燒、腫脹到無法行走的雙腿及持續數日的劇痛，影響她在醫學實驗室的工作及與丈夫、青少年兒子和大學生女兒的相處。
"生活不算糟，只是日子難熬，"她以此自我寬慰。
卡普蘭用生物學解釋這種日常煎熬：引發感冒流感時酸痛疲勞的同種炎症蛋白，在系統性紅斑狼瘡等患者體內持續迴圈。
追蹤根本病因
"這些是我的寶貝，"卡普蘭實驗室研究學者賈斯汀·鄺博士在培養箱前檢查細胞時說。 他正進行多數實驗室難以完成的操作：培養中性粒細胞——人體最常見白細胞。
作為損傷或感染的第一回應者，卡普蘭懷疑這類細胞是最早失控並觸發某些自身免疫疾病的元兇。 部分中性粒細胞會噴射內含物形成蛛網狀結構捕殺病原體，自身隨之死亡。 但紅斑狼瘡等疾病患者體內存在異常中性粒細胞，會生成過多"蛛網"。 卡普蘭團隊正研究免疫系統是否誤將殘留物視為外來威脅，引發連鎖反應。
"我們認為這是基礎初始過程，"卡普蘭說，"正探究其成因、為何女性更常見，以及能否開發策略阻止它而不損害抗感染能力。 "另一關鍵發現：多種自身免疫疾病患者（尤其女性）常在異常年輕時突發心臟病或中風。 卡普蘭研究提示，這些恰如其分命名為NETS（中性粒細胞胞外誘捕網）的結構或是主因——它們損傷血管並誘發本該出現在老年人身上的動脈硬化。 但中性粒細胞離體存活期短，檢測患者血液中的成熟細胞無法揭示異常過程——鄺博士培養的"新生"中性粒細胞或可破解謎題。
解析患者差異
紅斑狼瘡癥狀和療效差異之大令人困惑：某些療法能使部分患者無癥狀，對他人卻無效。 卡普蘭指出這暗示「紅斑狼瘡並非單一疾病。 我們稱之為紅斑狼瘡的，可能代表具有共同因素的多種不同病症。 "
如何細分尚不明確，但類風濕關節炎（RA）或提供線索。 這種以手指變形聞名的疾病可攻擊任何關節甚至器官，有時導致肺部纖維化。 與紅斑狼瘡類似，RA治療依賴試錯，科學家正探索不同潛在病因。 一項國際研究通過患者關節組織微樣本，根據細胞模式、聚集方式和活性識別出六種炎症亞型。
"這改變了我們對該疾病的認識，"合著者、西北大學風濕病學主任哈裡斯·珀爾曼說。 研究人員正比對患者用藥前後關節組織細胞變化，以期指導治療選擇。
與紅斑狼瘡共處
威爾遜學會戶外塗抹防曬霜、戴寬簷帽，並規劃精力以避免發作。 待孩子入學后，她重返校園獲得學位，投身實驗室研究和數據科學工作——更深入理解自身疾病及療法。 某日，時任風濕科醫生請她回答醫學生提問時，她發現許多人"只知教科書中的紅斑狼瘡"，不懂患者視角。
"我意識到天啊，我必須開始談論這個。"
如今的表現是：去年二月某晚，威爾遜在麻省大學陳醫學院與線上紅斑狼瘡支援小組成員首次會面，緊張又興奮。 她擁抱兩位女性和兩位男性，分享癥狀與療法——以及親友們善意卻徒勞的建議：多睡覺就能戰勝紅斑狼瘡疲勞（休息無法緩解的癥狀）。
一個月後，威爾遜赴華盛頓參加狼瘡研究聯盟會議，呼籲科學家和藥企研究人員重視患者對日常生活的反饋，例如新療法是否改善腦霧。 "僅測量生理癥狀和血液指標的藥物研究'只捕捉到一半真相'，"她說，"若療法讓我思維清晰、重拾生活、做回真實的自己，其重要性不亞於減輕炎症。 "
儘管醫生尚未建議實驗性治療，威爾遜已加入「狼瘡里程碑研究」，該計劃將追蹤3500名患者的生物樣本以解析疾病差異。 每次發作時，她都刺破手指共用血樣。
"我必須為患者發聲，"威爾遜說，"想到自己初診時的孤獨就明白這點。 長久以來'我從不願談論它，尤其對孩子，我想讓他們相信我會好起來'。 於是你塗上粉底、口紅和三層眼部遮瑕，繼續前行。 "
（注：美聯社健康與科學部門獲得霍華德·休斯醫學研究所科學教育部及羅伯特·伍德·約翰遜基金會支援，美聯社對所有內容負全責）