塞達拉皮茲，愛荷華州（KCRG）——約4.1萬美國人正遭受一種罕見的遺傳性神經退行性疾病的折磨，該疾病被描述為肌萎縮側索硬化症、阿爾茨海默病和帕金森病的綜合體現，即亨廷頓病。
這種簡稱為HD的疾病目前尚無已知治癒方法。 它會逐步損害大腦功能、運動能力和心理健康，患者通常在發病後10至15年內死亡。 據美國亨廷頓病協會（HDSA）統計，超過20萬美國人因50%的遺傳概率面臨患病風險，癥狀多在30至50歲間顯現。
4月13日星期一，美國亨廷頓病協會愛荷華州分會發起行動呼籲，敦促支援者聯繫立法機構。 該協會正積極推動一項可延緩病情發展的基因療法研究。 愛荷華州分會董事會成員布里塔尼·麥格勞雖尚未出現癥狀，但去年已因該病失去母親（其母同時患有癌症），她強調當前是治療研究的"關鍵節點"，加速研發至關重要。
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"對我們這樣的人以及我們所愛的人來說，亨廷頓病容不得太多時間，"麥格勞表示，"我們雖有控制癥狀的療法，但尚無能真正影響疾病進程的手段。 因此每一天、每一分鐘、每一小時都分秒必爭。 "目前的管理方法包括服用控制運動癥狀的藥物及心理健康治療，但麥格勞稱這種"零敲碎打"的方式難以應對疾病對身體多系統的影響。
宣導者推動治療突破
一種展現希望的基因療法AMT-130目前仍在接受美國食品藥品監督管理局（FDA）審批。 愛荷華州HDSA持證社工阿什莉·科克倫指出，FDA此前曾批准使用自然病史數據集進行該藥物研究。 這些數據集包含對麥格勞及其母親等患者的多年跟蹤數據，其中愛荷華大學的數據集已被納入AMT-130研究。
然而科克倫透露，FDA已撤銷該批准，要求必須開展安慰劑對照試驗才能獲批。 這意味著部分亨廷頓病患者可能接受安慰劑腦部手術。 HD專業媒體《HD Buzz》指出，此舉因倫理問題飽受批評。 麥格勞等宣導者認為這要求過高，正通過"行動日"活動呼籲支持者聯繫立法者，敦促FDA重新考慮使用現有數據。
"某些療法相當具有侵入性，"麥格勞解釋道，"作為罕見病，可參與試驗的患者本就不多。 許多試驗要求極為嚴苛，必須符合特定癥狀程度視窗期。 "科克倫對澳大利亞和歐洲的藥物研究進展持樂觀態度："若能證明該藥物在歐洲廣泛使用且安全有效，將有助於推動FDA批准。 "
愛荷華大學研究中心全力推進患者服務
在愛荷華大學亨廷頓病卓越中心，社工兼協調員艾米·萊姆克與專家團隊每周為12至13名患者提供診療服務。 患者通常每半年面診一次，並配合遠端醫療隨訪。 萊姆克指出，該病往往在30至50歲高收入、高壓力階段發作，當病情發展到無法工作駕駛時，患者將面臨巨大挑戰。
"這嚴重損害我們的自主能力，"萊姆克說，"當主要生存工具失效後，如何重建有意義的生活？ 這才是最困難的。 "她將患者處理速度延遲現象類比帕金森病：健康成人每分鐘可書寫160個字母，而患者每10秒僅能寫1個字母。
該中心持續收集患者自然病史數據集，中心主任佩吉·諾波利斯博士近期剛完成"Change MD"研究的數據採集。 該研究針對6至35歲有家族病史人群，通過核磁共振成像和功能評估探尋疾病早期指標。 中心還計劃啟動HTT降低藥物試驗，該藥物通過靶向致病突變蛋白來延緩病情發展。
"我們希望在今春末夏初啟動這項臨
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床試驗，"萊姆克表示，"這是項HTT降低藥物研究，我們正全力推進。 "
參與行動
美國亨廷頓病協會愛荷華州分會將於3月2日全州範圍內舉辦"希望團隊健步走"活動。 愛荷華州東部地區活動將在科拉爾維爾購物中心和達文波特遺產步道舉行。 更多詳情可查閱該協會官網。