一名來自英國的幼兒成為全球唯一被診斷出超級罕見疾病的患兒，該疾病最早在產檢掃描中就被發現。
這種疾病最初於2022年顯現，當時45歲的斯泰西·哈蒙德（Stacie Hammond）在懷孕36周時進行產檢，醫生發現其胎兒心臟附近存在"暗色斑塊"。 進一步檢查顯示胎兒肺部塌陷並積液，可能危及生命。 儘管癥狀令人擔憂，現年三歲的哈莉·蒂德（Harleigh Tidd）幾天後出生，當時僅被評估有13%的存活幾率。
回家數天后，哈莉病情惡化，神秘病症導致其肺部再次塌陷積液，與子宮內情況相同。 醫生最初無法確定肺部積液原因，導致這名病弱女童自2024年12月以來累計接受38次手術。
手術后，醫護人員確認哈莉患有淋巴管肌瘤病、乳糜胸以及骨骼發
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育不良——這種組合極為罕見，醫生現認為她是全球唯一確診此病的患者。 該罕見疾病導致其淋巴系統失控洩漏乳糜液至肺部。 乳糜液是一種乳白色物質，在小腸脂肪吸收過程中起關鍵作用。
鑒於病情罕見，醫生現已確認無法提供進一步治療方案，哈莉僅剩數月生命。
"病情日益惡化"
來自泰恩-威爾郡蓋茨黑德（Gateshead， Tyne and Wear）的全職照護者斯泰西表示："哈莉出生時被視作奇跡寶寶，因為她活了下來。 但我們注意到她開始出疹子並生病，最終送她去了急診科。 結果發現她的肺部塌陷積液——每次抽乾后都會再次積滿。 今年我們發現病情日益惡化。 哈莉的父親和我被告知她的治療已走到盡頭。 這令人心碎——她三歲的人生中，僅約七個月在醫院外度過。 "
心臟被推至胸腔對側
斯泰西在2022年8月與28歲的伴侶斯蒂芬·蒂德（Stephen Tidd）進行常規產檢時，首次得知女兒健康異常。 當醫生緊急查看掃描儀時，這對夫婦驚慌地發現胎兒肺部塌陷積液，導致心臟被推至胸腔對側。 四天后斯泰西接受緊急剖宮產，哈莉奇跡般存活。
出生後哈莉立即安裝胸腔引流管以排出積液，並依靠呼吸機減輕肺部壓力助其恢復。 短暫住院后出院，初期數周狀況良好，但悲劇隨後降臨。 斯泰西回憶：「哈莉停止進食和喝奶，大便轉為黑色。 送急診后檢查顯示其肺部再次積液，醫護人員二次治療該病症。
"已無能為力"
在接下來的兩年中，哈莉和父母頻繁出入醫院，其中一次連續住院長達八個半月。 斯泰西說："9月我們被召開會討論病情——那天我們的生活徹底崩塌。 哈莉的病症已蔓延至腸道、胃部和脾臟並持續擴散。 醫生表示無治癒方法也無能為力。 那一刻我們意識到，我們美麗的寶貝即將離世——我們的世界完全粉碎。 "
哈莉於10月下旬安裝最終
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一根胸腔引流管，預計僅能維持約十周效果。 此後她將僅剩數日生命，家人仍在努力接受這一現實。 目前專業姑息治療團隊已介入，並制定了不施行心肺復甦醫囑（DNR）。
鑒於病情及短暫預期壽命，心碎的父母正籌款帶她前往迪士尼樂園。 斯泰西表示：「我們希望她能外出享受美好時光，創造終身難忘的回憶。 我們稱她為小勇士公主——疾病已侵襲全身，但她從未停止微笑。 我們想提高公眾認知，希望未來醫生能找出病因或解釋; 她離世后我們將捐獻器官以救助他人——她將創造醫學歷史