一項旨在激發回憶的網路工具可能幫助阿爾茨海默病患者及其照顧者感覺彼此更加親近，並減少預死亡悲傷情緒的影響，根據南加州大學和威爾康奈爾醫學院共同領導的一項臨床試驗，該試驗已發表在《JAMA Network Open》上。 LMH-4-DCP（失智症照顧者配對的活記憶之家）網站是一個可定製的虛擬空間，包含相冊、自傳式問題和日記提示等功能，為阿爾茨海默病患者和照顧者提供協作性和互動性回憶療法，該研究的主要作者、南加州大學倫納德大衛斯老齡學院助理教授Francesca Falzarano表示。
阿爾茨海默病的回憶療法包括關於過去經歷的引導式對話，可能涉及音樂、藝術、熟悉物品或其他感官物品。 Falzarano解釋說，目標是減輕焦慮，促進健康和連接感。
"想法是，讓他們談論這些記憶將促進阿爾茨海默病患者與照顧者之間的關係，這可以改善多種結果。 如果照顧者與阿爾茨海默病患者的關係更好，他們更可能讓患者留在家中，更不容易轉入長期護理機構，"她說。 "我們還希望培養阿爾茨海默病患者的個性和尊嚴，在他們還能記憶時記錄他們的回憶，並減輕預死亡悲傷。"
Falzarano表示，預死亡悲傷包括在親人死亡前的當前和預期損失，這在受阿爾茨海默
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病影響的患者和家庭中是一種常見現象。
"即使阿爾茨海默病患者仍然活著，曾經存在的那種關係——無論是夫妻關係，還是母女關係——可能會在一夜之間轉變，"她說。 "對於照顧者來說，你所瞭解的關於這個人的所有事情都可能消失; 你失去了現有的關係和支援。 意識到自己診斷的患者可能會因失去獨立性、技能和記憶而悲傷。 你失去了可能計劃的未來，然後你也預計到疾病將帶來的所有損失。 "
有希望的早期結果
試驗參與者包括34對由輕度至中度阿爾茨海默病患者及其照顧者組成的配對。 這些配對被隨機分配到完整的LMH-4-DCP應用程式（包含回憶療法活動）或沒有回憶功能訪問許可權的有限版本應用程式。 每對配對每周至少使用分配的應用程式兩次，持續兩周，並完成關於應用程式可用性以及悲傷感受和關係品質的基線和干預後調查。
研究結果不僅表明LMH-4-DCP應用程式對照顧者-患者配對來說是可行且可接受的; 還顯示使用完整版應用程式與預死亡悲傷感受的顯著減少相關。 此外，在為期兩周的期間內，有回憶功能訪問許可權的使用者的關係品質有輕微提高，而沒有訪問許可權的使用者則沒有。 Falzarano表示，雖然在這個小型試驗中尚未達到統計學顯著性，但接近顯著性的趨勢可能表明更大樣本量的研究或更長時間的使用可能會提供更多改善，並顯示需要進一步研究。
照顧者的積極體驗
除了令人鼓舞的調查分數外，照顧者還在向研究人員的反饋中分享了他們對LMH-4-DCP的積極體驗。 一個開放式問題詢問受訪者在與親人使用應用程式時關於記憶回憶、人際參與和關係親近度的觀察。
- "這是我媽媽以前從未談論過的記憶的覺醒，我很享受瞭解她的過程。"
- "令人驚訝的是[被照顧者]與LMH-4-DCP的參與程度。 看到自己在應用程式中的照片並能夠重述過去的故事，為他帶來了光明。 "
- "很高興聽到我媽媽談論她以前從未告訴我的事情。 我覺得我們變得更親密了。 ...... 我還能夠找到説明她的資源和管道，所以我沒有感受到所有沒有做足夠的壓力！ 我享受所有的資源，並能夠與媽媽進行更深層次的交談。 "
- "我欣賞那些引導我與父親進行對話的提示，並瞭解到以前不知道的事情。"
當參與者被問及研究結束後是否會繼續使用該應用程式時：
- "是的，我會，因為我媽媽平時不太與我互動，但這是她第一次真正表現出很多情緒。"
- "是的——它開啟了不同的記憶構建連接，讓我們更緊密地聯繫在一起。"
- "是的，我想繼續使用; 當[被照顧者]的病情惡化時，擁有這些記憶會很好，這樣我們可以回憶過去。 "
分享記憶的力量
LMH-4-DCP基於原始的Living Memory Home （LMH）網路應用程式，這是一個由威爾康奈爾的合作者開發的數位哀悼平臺，用於哀悼親人人死亡的個體，包括臨終關懷研究中心聯合主任Holly Prigerson，她是當前研究的高級作者。 此前，LMH已經表明其反思性日記提示和其他哀悼活動減少了長期悲傷感受。
"人們可能沒有意識到悲傷是多麼嚴重地令人痛苦和喪失能力，"Prigerson說。
預死亡悲傷與死亡后的悲傷非常相似，後者已經更廣泛地研究了其在延長哀傷障礙中的作用。 與隨時間減輕的自然悲傷不同，延長哀傷障礙涉及普遍而深刻的痛苦、絕望和日常功能受損，她解釋道。
"我們發現悲傷是自殺念頭和
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行為的最強預測因素; 它還與心臟病發作和癌症等嚴重醫療結果相關，"Prigerson說。 "檢測和解決悲傷將有助於降低這些相關風險。"
Falzarano解釋說，哀悼和回憶療法活動的相似性啟發研究人員將網路工具改編用於照顧者配對。
"在原始的Living Memory Home網站上，最近喪親的個體會寫日記並進行不同的活動來紀念、反思和回憶逝者。 這對哀悼調整產生了非常積極的效果; 他們的死亡後悲傷嚴重程度顯著降低，"Falzarano說。 "他們使用的很多術語都非常側重於哀悼，但概念與回憶療法完全相同。 回憶療法通常用於阿爾茨海默病患者，可以觸發記憶回憶，但對其有效性的嚴格研究並不多。 "
展望未來，Falzarano希望利用LMH-4-DCP的可擴展性，進行更大規模和更深入的臨床試驗。 她還希望開發新工具，能夠更全面和包容地展示該應用程式如何説明所有相關人員。
"下一步不僅是使用一個非常大、全國代表性樣本測試這種回憶療法工具的有效性，還包括阿爾茨海默病患者，"她說。 "我希望這能確立一條研究線，我們應該同時關注照顧者和被照顧者，並包括測量。"
"我們不能只給阿爾茨海默病患者使用我們給照顧者的相同問卷。 開發有效測量阿爾茨海默病患者的方法的最佳方式是什麼，這樣我們才能知道這是否是一種可以幫助緩解他們正在經歷的一些壓力或悲傷的工具？ 擁有一種評估工具——然後有一種干預措施來解決這個問題——可能會非常強大。 "