莉茲·馬修斯將喪親之痛轉化為失智症研究與倡導行動

[jlee42]

2013年，莉茲·馬修斯（'26屆）與妹妹和父親一起參觀了費城東州監獄。 由於害怕穿過監獄鬧鬼的走廊，她留在外面與父親一起吃霜淇淋，而讓妹妹先進去。
但當他們結束行程開車離開時，馬修斯意識到事情不對勁：她的妹妹不在車上。 她的父親忘記帶上她了。
不久之後，她的父親被診斷出患有前額顳葉失智症。
到12歲時，馬修斯已經失去了父親。 他於2016年52歲時去世。 在隨後的歲月里，她將失去親人的悲痛轉化為實際行動，投身於前額顳葉失智症的研究和宣導工作。
根據美國國家老齡化研究所的數據，前額顳葉失智症是一種罕見的失智症類型，通常影響比其他形式失智症更年輕的人群。 目前尚無治癒方法。
馬修斯表示，年輕發病的失智症對家
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庭的影響與晚年診斷不同，患者可能難以保住工作或照顧孩子。
"當我父親經歷（前額顳葉失智症）時，我還是個小孩子，在他身上，整個人格都發生了變化，對我們來說情況變得非常可怕，"她說。 "這不僅僅是記憶喪失或困惑。 你真的變成了一個完全不同的人。 "
馬修斯說，她的父親一直是她的榜樣，因為他克服了艱難的童年，成為了一名成功的牙醫，組建了家庭，並充分享受生活。 她說父親積極追求自己的人生熱情——甚至加入了一個樂隊並學會了開飛機。
"我認為，經歷創傷性事件後，將其轉化為説明他人的方式，並在世界上創造美好，是我從他那裡傳承下來的理念，"她說。
馬修斯表示，在失智症研究領域，年輕發病的病例常常被排除在研究之外，因為許多研究排除了65歲以下的參與者，她稱這是一個武斷的截止點。
由於這種疾病罕見，馬修斯說她經常感到孤獨，不知道還有其他家庭有類似經歷。 這種孤立感促使她支援面臨類似挑戰的其他人。
她的母親說，馬修斯從小就致力於做正確的事情。
"（馬修斯）是一個非常優秀的人，從不害怕做她認為正確的事，"她說。 "她的父親會為她感到無比驕傲——欣喜若狂。"
馬修斯表示，她為「前額顳葉退化協會」做志願者，自2020年以來已為該組織籌集約7000美元。 她還於2024年9月創立了「全國青年成人支援小組」，為患有該疾病的父母的孩子提供支援。
該協會大使桑德拉·岡薩雷斯-莫雷特表示，她是馬修斯認識的最早幾位也有父母患有該疾病的人之一。 馬修斯說，岡薩雷斯-莫雷特多年來一直是她的重要導師。
岡薩雷斯-莫雷特說，她一直對馬修斯的同情心和毅力印象深刻，並表示在過去四年中，她看到馬修斯的自信心不斷增強。
"我被（馬修斯）對（前額顳葉失智症）科學的熱情以及對護理人員的熱情所震撼，這源於她自己與父親（前額顳葉失智症）的經歷，"岡薩雷斯-莫雷特說。 "她的熱情是讓其他家庭的經歷比她自己的更好——比我自己的更好——並盡她所能以任何方式改善系統。"
馬修斯表示，她對前額顳葉失智症的興趣塑造了她的學術道路，促使她投身神經退行性疾病研究。 她在Lehigh大學的Babcock實驗室工作了兩年，使用果蠅模型研究神經退行，還在Thomas Jefferson大學擔任暑期研究實習生，研究前額顳葉失智症和肌萎縮側索硬化症。
儘管這些經歷很有價值，但她表示，一些最有影響力的經歷發生在課堂之外，尤其是通過海外學習。
馬修斯是厄瓜多"Lehigh Launch"專案的首批學員之一，在國外度過了她的第一學期。 她說這段經歷激發了她對國際學習的熱情。
"（海外學習）教會我真正開放思想，願意與不同的人和文化接觸，我認為這是一種非常重要的品質，尤其是在當今的政治氣候下，"她說。
儘管她有足夠的學分可以提前一年畢業，馬修斯還是選擇通過「國際培訓學校」在國外度過大四學年。 在秋季，她參加了生物多樣性和資源管理專案。
在過去兩個學期中，她在馬達加斯加、迦納和墨西哥學習，並參加了在紐約市、西雅圖和法國里昂舉行的與失智症相關的會議。
"從Lehigh Launch專案中，我知道我真的很喜歡旅行，而且這對我很有好處，"她說。 "我想我再也不會有這樣的海外學習機會了，所以我決定利用這個機會探索我感興趣的東西。"
目前，馬修斯正在印尼通過「國際培訓學校」的"死亡與臨終計劃"學習，她說這個專案是受到她父親年輕發病失智症經歷的啟發。
"目前沒有任何類型的失智症有治癒方法，所以對每個人來說最終都會導致死亡，"馬修斯說。 "所以我認為將這一視角帶入（死亡與臨終）計劃會很有趣。"
儘管該計劃並非專門圍繞
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神經退行性疾病設計，但她表示，她通過一個研究失智症在不同國家如何被體驗的專案將自己的興趣聯繫起來。
隨著她準備在5月以行為神經科學學位畢業，她計劃繼續這項工作。
未來，馬修斯表示，在獲得工作經驗后，她計劃繼續攻讀研究生。 她希望找到一份能將科學研究與親身經歷相結合的職業。
回顧在Lehigh大學的時光，她鼓勵學生們追求對他們最重要的事情。
"不要害怕追求你的熱情，"她說。 "追求你真正關心的東西，不是因為其他人都在做，也不是因為這是最容易的路徑。 選擇更艱難的道路，因為從長遠來看，這將是值得的。 "