一位女性與「千面病」紅斑狼瘡的抗爭之路

[jlee42]

露絲·威爾遜外表健康，卻「全身提示痛」——她的免疫系統正在攻擊自身組織。前馬薩諸塞州女性患有紅斑狼瘡，因症狀千變萬化而被稱為"千面病"，它與多種其他自體免疫疾病共同構成重大醫學謎題，影響著數以千計的人群。現今研究人員正著力闡明這些致殘的生物機制，以期最終治療逆轉僅解除症狀。
威爾遜的經歷揭示了疾病的沉重負擔。她經歷了六年的症狀痛苦——反復發燒、皮疹、疼痛、腫脹，最終失眠——才獲得了定位。十多年後，威爾遜每天早上需服用數種藥物，並接受每月治療來抑制（沒有消除）這種常被忽視的慢性病。人們看到你的時候，根本就想不到你患有這種可怕的疾病，「來自馬薩諸塞州利特爾頓的威爾遜說，」健康的人有時裝病卻逃避工作，而要假裝健康才能繼續做假裝嘗試的事情。 」
 香港龍城大藥房全部商品 香港龍城大藥房必買商品 香港龍城中西大藥房 香港龍城藥房線上訂購 香港龍城預售商品 有關香港龍城大藥房 香港龍城大藥房獨家資訊 香港龍城大藥房保障 香港龍城大藥房方案
她的日常疼痛、女兒疲勞和腦霧時輕時重。更嚴重的「病情回饋」症狀會突然出現不適。相對威爾遜而言，預計時會突發高燒、雙腿腫脹到無法行走、疼痛加重，這嚴重影響她在醫學實驗室的工作以及與丈夫、青少年兒子和大學生的相處時光。
威爾遜發現陽光是她的誘發因素之一。因此家庭出海灘遊時，她必須大量穿著防曬霜、戴寬帽並穿長袖衣物。每當身體狀況良好時，她都會刺破手指採集血樣，這是狼威研究聯盟主導的研究專案，旨在深入了解變異疾病機制。
她將感染生活與說明其他患者的志願服務相平衡。某晚，威爾遜熱情擁抱狼瘡互助小組成員，共同交流症狀與治療經驗。她介紹了特邀實驗——她的風濕病專家，討論性療法並解答問題。 「身為病人發聲者對我來說很重要，因為回想起最初那段孤獨時光，」威爾森說，「最近一段時間以來我不再談論疾病，尤其是對孩子們，我相信他們會好起來的。」因此你塗上化妝品、口紅和三色遮瑕膏繼續前行。 」
——
女士催情藥 延時噴霧劑 性用品週邊 治療性冷感 淫蕩春藥水 男士催情藥 男士助勃藥 男士持久藥 補腎壯陽藥 迷失憶型 陰莖擴張丸
 
美聯社健康與科學部門獲得霍華休斯醫學研究所科學教育部和羅伯特伍德詹森基金會的支持。美聯社對所有內容負全部責任。
本紀錄片式圖片故事由美聯社攝影編輯策劃。