法案尋求查明退伍軍人患肌萎縮側索硬化症風險高於非軍人的原因

[jlee42]

一項眾議院法案已提出，旨在優先探究為何退伍軍人比非軍人更容易患上肌萎縮側索硬化症（ALS），這是一種致命疾病，目前尚無治癒方法。
華盛頓——一項眾議院法案已提出，旨在優先探究為何退伍軍人比非軍人更容易患上肌萎縮側索硬化症（ALS），這是一種致命疾病，目前尚無治癒方法。
由科羅拉多州民主黨眾議員傑森·克勞牽頭的《ALS退伍軍人報告法案》還
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退伍軍人事務部將ALS認定為與軍事服務相關的疾病，併為確診患者提供100%的殘疾評級。 每家退伍軍人事務部醫院都設有ALS協調員，負責將患者與醫療團隊和資源對接。 退伍軍人事務部表示，研究表明，美國退伍軍人患ALS的風險是非軍人的1.5倍。
"多年來，退伍軍人一直面臨更高的ALS發病風險，現在我們必須努力理解原因，"克勞表示，他是在ALS協會（一個宣導組織）和退伍軍人服務機構的協助下制定該法案的。
新法案要求退伍軍人事務部與疾病控制與預防中心合作，優先研究退伍軍人中ALS的患病率。 國立衛生研究院表示，軍事服務中潛在的風險因素可能包括接觸重金屬、殺蟲劑和尾氣; 爆炸衝擊的影響; 以及創傷性腦損傷。
該法案還將簡化ALS退伍軍
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人參與新療法臨床試驗的流程。 來自加利福尼亞州的空軍退伍軍人、ALS協會董事會成員傑西·伊巴拉表示："我每天與ALS共存，目睹太多戰友在毫無答案的情況下面對這種疾病。 "伊巴拉曾在1983年至1987年服役，擔任軍械系統專家，2017年因手臂疲勞和無力尋求醫療説明后被診斷出ALS。 今年3月，他在國會聽證會上發言，反對特朗普政府削減國立衛生研究院研究經費的計劃。
ALS影響大腦和脊髓中控制運動的神經細胞。 隨著病情進展，ALS患者會出現肌肉無力，並逐漸喪失自主運動、進食、說話，最終呼吸的能力。 根據癱瘓退伍軍人協會的說法，早期檢測、專業臨床護理以及瞭解如何最佳管理癥狀，可以改善ALS患者的生活品質。
自2008年以來，癱瘓退伍軍人協會已代表12000多名ALS退伍軍人尋求退伍軍人事務部的福利和服務。 退伍軍人事務部運營著二十多個中心，為脊髓損傷及相關疾病（包括ALS）患者提供專科護理。 食品藥品監督管理局已批准用於緩解ALS癥狀的藥物。 部分藥物旨在延緩疾病進展。 據疾控中心稱，ALS被認為是一種罕見疾病，每年約有5000例新發病例。
加利福尼亞州共和黨眾議員肯·卡爾弗特、阿拉巴馬州民主黨眾議員特裡·休厄爾和賓夕法尼亞州共和黨眾議員布萊恩·菲茨派翠克是該法案的共同提案人，該法案已提交眾議院退伍軍人事務委員會審議。 該法案的目標是改善ALS患者數據的收集與分析，確定預防的"風險降低策略"，並改善ALS退伍軍人的護理。 ALS協會將該法案描述為「揭開為何為國服役者面臨更高ALS風險的關鍵一步」。。
克勞和該法案的共同提案人是眾議院ALS國會核心小組的成員。 該核心小組擁有40多名成員，宣導支持尋找ALS治癒方法的政策和立法。 "ALS是一種不分親疏的疾病。 在我自己家中，我們親愛的表親傑夫死於該病，研究表明海灣戰爭退伍軍人患ALS的可能性是普通人的兩倍，"克勞在2019年宣佈成立核心小組時說。 "顯然，需要開展更多研究以充分理解這種惡性疾病，"克勞說。