亞當·尼爾森帶著喜悅與希望生活——同時與阿爾茨海默病共存

[jlee42]

榮獲「諾默爾市年度公民」稱號的亞當·尼爾森正與早發性阿爾茨海默病共存。 他與妻子戴娜·布朗選擇公開、有意識地面對這一疾病，既為其他可能經歷同樣困境的人提供支援，也作為宣導努力的一部分。
尼爾森表示，2023年確診后，他的觀點發生了改變。
尼爾森說：「首先，有一段震驚期。 雖然不至於壓倒一切，但它確實迫使你思考生活和你的健康情況。 病情似乎沒有迅速惡化，對此我心存感激。 "
他確實注意到一些變化。 細節被忽略了。 儘管他知道有些不對
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勁，但促使他尋求明確診斷的導火索是有一天他迷路了。
第五學區官員戴娜·布朗說："這讓他震驚。 在此之前，他一直覺得自己很好，沒有注意到任何變化。 我們注意到了變化。 但我想當他迷路時，他當時感覺還好。 事實上，他迷路時還停下來買了杯咖啡，沒意識到自己已經失蹤了三個小時。 他知道自己的位置，只是不知道如何返回。 但這讓我折壽不少。 "
家人進行了多次討論。 在此之前，一位醫生曾表示這是衰老、壓力等原因造成的。 布朗說，是他們24歲的女兒堅持推動進一步檢查。
"是她告訴我們，你們沒有為他爭取權益。 那時，我們決定深入調查到底出了什麼問題，"布朗說。
依靠科技
尼爾森和布朗並不是特別精通技術的人，但布朗表示，科技現在已成為他們的朋友。
迷路那天，尼爾森沒有帶手機。 現在，他不應該在任何地方不帶手機。 以防萬一，他們買了一款新的Apple Watch，它具有獨立的電話功能，可以在緊急情況下打電話。
"我們給他在任何地方都貼上了Apple AirTag... 今天早上，我無法聯繫上他來參加採訪。 我們最近在房子的前後安裝了攝像頭。 我可以通過攝像頭對他說，『亞當，提醒一下，你需要去WGLT』，"布朗說。
以前，她不得不離開工作崗位回家——一路上都很擔心。
"科技一直是我們救星，將使他保持更長時間的獨立性，"布朗說。
他們還在探索使用亞馬遜Alexa智慧音箱作為輔助設備，並尋找説明尼爾森應對電視遙控器眾多功能表的方法。
他們現在更多地寫下事情。 尼爾森是獨立的。 他會彙報自己的行蹤。
尼爾森說：「在路易斯大學賽后尾隨聚會中迷路，無法找到回去的路，這是我仍然會想到的事情，那種挫敗感。 我覺得自己開了20分鐘的車，但實際上是幾個小時，所有人都在找我。 我不想再經歷那種情況。 "
並不總是容易的。 布朗說，尼爾森有時不想費力去做複雜的事情。 她和他們的女兒提醒他，他可以做困難的事情。 他說，他把這些視為鼓勵，而不是嘮叨。
"我理解這是出於愛和説明。 有時很容易把它個人化，但這些時刻都是短暫的，「尼爾森說」。
接受支援
像尼爾森和布朗這樣具有研究思維的積極主動的人可能在尋找服務和知道該找什麼方面有優勢，但布朗告誡說，沒有人知道一切。 起初，他們認為不需要提供的社工服務。
"尋求説明很難，"她說。 "在某個時候我意識到尋求説明並不會削弱你或亞當作為一個人的身份，而且使用這些支援是可以的。 擁有社工實際上對我們來說是一個很好的機會。 亞當還參加了一個很棒的夥伴專案。 "
"芝加哥有一位一年級的醫學生與我配對，當我們去城裡時，我們會花時間和她在一起。 這讓她有機會與一位患有阿爾茨海默病的人相處。 這是一個很好的合作夥伴關係。 我期待著這一點，「尼爾森說。
布朗說，這位夥伴可能在項目結束后很長一段時間內都是亞當支持團隊的一部分。
尼爾森仍然在開車。 他定期打匹克球和去
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健身房。 他喜歡棒球比賽、布盧明頓野牛隊曲棍球比賽和外出享用美食。 他的幽默感依然如故：犀利、富有洞察力。 它源自生活中最廣泛的人類弱點和愚蠢的遭遇。
他能夠做很多事情。 布朗說，阿爾茨海默病並不總是看起來像人們可能認為的那樣。 這並不意味著沒有小問題。 他的短期記憶不好。
"今天早上，他下樓去做兩件事，結果拿了一杯咖啡上來，而他被派去做的兩件事都不是拿咖啡，"布朗說。
有好的日子，也有壞的日子。 布朗說，壞的日子是短暫的。
"你有能力立即忘記壞心情。 盡量利用這一點來為你服務，「尼爾森微笑著說」。
早期診斷還可以幫助人們抵禦疾病的後期影響。 像Leqembi這樣的藥物可能適用於阿爾茨海默病早期階段的人。 也有藥物試驗，可能需要基因和其他測試才能符合資格。 亞當不符合資格，儘管家人仍然希望試驗會是一個選擇，可以減緩病情進展，延長高品質生活的時間。
早期診斷可以影響家庭安全。 尼爾森不得不提前幾年退休。
"我們確保財務狀況有序。 我們確保我的名字在帳戶上。 我們已經過渡了一些事情。 有時人們等待太久，沒有時間做出這些深思熟慮的決定，"布朗說。 "我希望亞當能在我們家中儘可能長時間地生活，但時間給了我們討論的機會，同時他可以參與決策。"