重症監護室出院患者：康復之路才剛剛開始

[jlee42]

2023年11月16日，匹茲堡發生了一起事故。 63歲的律師約瑟夫·馬斯特森距離退休僅剩幾天時間，他在駕車時突發心臟驟停，撞上護欄后失去意識。
其他司機停車后打破車窗將他救出。 一名路過的志願消防員進行了心肺復甦，直到救護車將馬斯特森送往UPMC梅爾西醫院。
他在該院的內科重症監護室（ICU）住了18天，其中14天依靠呼吸機維持。 他出現了讘妄癥狀——ICU中常見的狀況，需要使用抗精神病藥物。 儘管有餵食管，他還是體重下降。 "說實話，我們並不確定他能否挺過來，"他的姻親兄弟榮·迪德斯說。
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但他挺過來了。 2月1日，馬斯特森出院回到家中，在家人近乎全天候的支援下休養。 通過與多種治療師的勤奮合作，他已恢復行走能力，儘管仍有虛弱癥狀，並能自理個人生活。 他曾經含糊不清的言語已明顯改善。 他現在能自己做三明治了。
"目前我們最擔心的是他的記憶力，"迪德斯說。 馬斯特森不久前還能處理複雜的法律事務，卻忘記了幾個小時前的對話和事件，他的姐姐帕蒂·迪德斯說。 他目前還無法操作微波爐或撥打電話。
在接受採訪時，他準確地形容自己"比之前好多了"——但錯誤地說出了自己的年齡。 出院后的篩查測試顯示他有認知障礙和抑鬱症。
在重症監護醫生中，像他這樣的長期癥狀被稱為「重症監護后綜合征」（Post-Intensive Care Syndrome， PICS）。 其後遺症可能是身體上、心理上以及認知方面的，並可能持續數月甚至數年。
每年約有500萬人被送入美國約5,000家醫院的重症監護室，研究表明超過一半的患者會經歷此類後遺症。 年齡越大，發生幾率越高。
患者和家屬常常對這些持續的困難感到驚訝。 "人們的認知是出院后兩到三周就能恢復正常，"曾擔任馬斯特森主治醫生的布拉德·巴特徹醫生說，他最近在《美國醫學會雜誌》（JAMA）上撰文討論PICS。 "這與現實不符。"
事實上，隨著ICU使用率提高和治療手段改進——重症監護醫學會估計現在70%至90%的成年患者能夠度過ICU期——可能遭遇該綜合征的人群正在擴大。
"每個人都感激患者活了下來，"耶魯醫學院的肺部重症監護醫生兼研究員勞倫·費蘭特博士說，"但這只是漫長康復之路的開始。 "在她2016年共同撰寫的一項針對70歲以上患者的研究中，出院六個月後，只有約一半患者恢復了ICU前的功能水準。
重症監護患者面臨諸多挑戰。 PICS癥狀範圍廣泛，從身體方面（虛弱、疼痛、神經病變（四肢麻木刺痛）和營養不良）到心理健康問題（主要是焦慮和抑鬱）。 馬斯特森所經歷的認知困難很常見，包括記憶、注意力、專注力和語言方面的問題。
"對許多人來說，從危重疾病中倖存是一次改變人生的經歷，"巴特徹說。 接受急診或擇期手術後進入重症監護的患者，一年後出現新的身體、心理和認知問題的比例也很高。
拯救生命的激進治療手段也是導致該綜合征的因素。 范德比爾特大學醫學中心ICU康復中心主任、肺部重症監護醫生卡拉·塞文博士解釋說，重症監護患者「經歷了某種需要立即關注和持續監測的嚴重器官衰竭」。。
這可能意味著連接到呼吸機的氣管插管，而這通常需要鎮靜藥物。 巴特徹說，鎮靜"可能引發谵妄，而谵妄是認知癥狀的關鍵因素"。
監測儀不斷的嗶嗶聲和警報聲，以及24小時明亮的燈光干擾睡眠，再加上限制性的家屬探訪時間使患者失去令人安心的面孔和聲音，這些都不利於康復。
佛羅里達州聖彼德堡的退休會計師格雷戈里·馬修斯在2014年肺移植后在ICU住了近一個月。 他至今仍清晰記得自己的幻覺，包括牆上跑過的老鼠，以及有人試圖陷害他販毒。
"有一天，我以為醫生是個刺客——我能看到步槍，"現年80歲的馬修斯說。 "所以我跳下床，"他拔掉了所有靜脈輸液管。 醫護人員將他的手臂束縛了數天。
但固定不動本身也有代價，患者會迅速失去肌肉品質和力量。 "我們的身體並非設計成整天躺在床上，"費蘭特說。
在心理方面，"PTSD（創傷後應激障礙）相當常見，類似於在戰鬥退伍軍人或性侵倖存者中看到的情況，「塞文說」。 家屬可能與患者一同遭受焦慮和抑鬱。
鑒於這些發現令人擔憂，約35家美國醫院的醫生和管理人員已設立了ICU后診所，由醫生、護士、藥劑師、治療師（物理、職業、認知、言語）和社會工作者組成的團隊篩查各種狀況，並説明患者應對這些問題。
范德比爾特的診所於2012年接待了第一位患者。 巴特徹於2018年創立的匹茲堡大學醫學中心重症疾病康復中心每年與約100名患者合作，包括馬斯特森。 耶魯大學於2022年開設了其診所。
他们依赖重症监护医学会推荐的六项实践，这些实践被证明能显著减少ICU后的症状。这些措施要求进行如下改变：使用较轻的镇静、让患者更早下床活动、每天测试呼吸以尽早脱离呼吸机，以及取消对家属探访的限制。
诊所通常为患者和家属提供支持小
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診所議程上的另一項內容是：討論如果患者面臨另一次危重疾病時可能更喜歡的其他選擇，許多人確實會面臨這種情況。 如果再次面臨危重疾病，他們是否同意接受重症監護並承擔其後遺症的風險？ 還是選擇姑息治療，側重於舒適而非治癒？ 一些重症監護患者將永久受損。
巴特徹表示，雖然新實踐的使用需要大幅擴展，但他對重症監護的未來持樂觀態度。 "我們將找到更好的診斷工具、更好的預防策略和更好的治療方法，"他說。
然而，目前ICU經歷仍然令人迷失方向，有時甚至是創傷性的。 當巴特徹向其ICU后診所的117名患者詢問下次可能面臨的情況時，許多人希望限制進一步的醫療干預。
約三分之一的人希望降低積極治療的水準。 其中，約四分之一的人希望有"不進行心肺復甦"（Do Not Resuscitate）和"不進行插管"（Do Not Intubate）的醫囑，近7%的人表示永遠不想再回到ICU。
馬斯特森正在努力進一步康復。 "我外出不多，"他說。 "我基本上待在家裡。" 他希望能恢復足夠強壯，重新開始跑步——他以前每周會跑3至4英里，多次。
對於與ICU后綜合征抗爭的患者來說，未來往往取決於他們入院前的身體、心理和認知健康情況。 巴特徹說，馬斯特森之前的身體素質和認知要求高的工作預示著他會有進一步的進展。
他的家人依然充滿希望又擔憂。 "未來會怎樣？" 他的姻親兄弟榮·迪德斯問道。 "我們只能一天一天地過。"