對許多離開ICU的患者來說，鬥爭才剛剛開始

[jlee42]

2023年11月16日，匹茲堡發生了一場事故。 即將在63歲退休的律師約瑟夫·馬斯特森在駕駛時突發心臟驟停，撞上護欄后失去意識。
其他司機停下車輛，打破車窗將他救出。 一名路過的志願消防員實施了心肺復甦術，直到救護車將馬斯特森送往UPMC仁慈醫院。
他在該醫院的內科重症監護室度過了18天，其中14天依靠呼吸機維持。 他出現了讘妄癥狀——ICU中常見的狀況，需要使用抗精神病藥物。 儘管使用了飼管，他還是體重下降。 "說實話，我們並不確定他能挺過來，"他的姻親羅恩·迪迪斯說。
但他確實挺過來了。 2月1日，馬斯特森出院回家，得到了家人的近乎全天候支援。 在多種治療師的指導下，他努力康復，已經恢復了行走能力（儘管仍有虛弱感）和自理能力。 他曾經含糊不清的言語已明顯改善，現在可以自己做三明治了。
"目前我們最擔心的是他的記憶力，"迪迪斯說。 馬斯特森不久前還能處理複雜的法律事務，但現在會忘記幾小時前發生的對話和事件，他的姐姐帕蒂·迪迪斯說。 他目前還無法操作微波爐或撥打電話。
在一次採訪中，他準確地描述自己"比之前好多了"，但錯誤地說出了自己的年齡。 出院后的篩查測試顯示他存在認知障礙和抑鬱症。
在重症監護醫生中，像他這樣的長期癥狀被稱為「重症監護后綜合征」（PICS）。 這些後遺症可能涉及身體、心理和認知方面，並可能持續數月甚至數年。
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每年約有500多萬人被收治到美國約5000家醫院的重症監護室，研究表明超過半數患者會經歷此類後遺症，年齡越大風險越高。
患者和家屬常常對這些持續的困難感到驚訝。 "人們以為出院后兩到三周就能恢復正常，"馬斯特森的主治醫生布拉德·巴特切說，他最近在《美國醫學會雜誌》上撰文討論PICS。 "這與現實不符。"
事實上，隨著ICU使用率提高和治療手段改進——重症監護醫學會估計現在70%至90%的成年患者能存活下來——可能遭遇該綜合征的人群正在擴大。
"每個人都為患者存活下來而感激，"耶魯醫學院肺部重症監護醫生兼研究員勞倫·費蘭特說，"但這只是漫長康復之路的開始。 "在她共同撰寫的一項針對70歲以上患者的研究中，出院后六個月內只有約半數患者恢復了ICU前的功能水準。
重症監護患者面臨諸多挑戰。 PICS癥狀從身體方面看包括虛弱、疼痛、神經病變（四肢麻木刺痛）和營養不良; 心理方面主要表現為焦慮和抑鬱症; 認知困難如馬斯特森所經歷的也很常見，包括記憶力、注意力和語言問題。
"對許多人來說，經歷危重疾病是一次改變人生的體驗，"巴特切說。 在急診或擇期手術后入住重症監護的患者，一年後也出現高比例的新發身體、心理和認知問題。
那些挽救生命的積極治療也是導致該綜合征的原因。 范德堡大學醫學中心ICU康復中心主任、肺部重症監護醫生卡拉·塞文解釋說，重症監護患者"經歷了某種需要立即關注和持續監測的嚴重器官衰竭"。
這可能意味著需要將呼吸管連接到呼吸機上，而這通常需要鎮靜藥物。 巴特切說：「鎮靜可能引發譐妄，而譏妄是認知癥狀的關鍵因素。 "
持續的監測器蜂鳴聲和24小時明亮的燈光干擾睡眠，以及限制家屬探視時間使患者無法看到熟悉的面孔和聽到熟悉的聲音，這些都不利於康復。
佛羅里達州聖彼德堡的退休會計師格雷戈里·馬修斯在2014年肺移植后在ICU度過了近一個月。 他至今仍清晰記得當時的幻覺，包括牆上跑過的老鼠和有人試圖陷害他販毒。
"有一天，我以為一位醫生是刺客——我能看到步槍，"現年80歲的馬修斯說，"所以我從床上跳起來，拔掉了我的靜脈注射管。 "工作人員將他的手臂束縛了數天。
但固定不動本身也會造成傷害，因為患者會迅速喪失肌肉品質和力量。 "我們的身體並非設計為整天躺在床上，"費蘭特說。
從心理角度看，「創傷後應激障礙相當普遍，類似於在戰鬥退伍軍人或性侵倖存者中看到的情況，」塞文談到創傷後應激障礙（PTSD）時說。 患者家屬也可能與患者一起遭受焦慮和抑鬱。
由於對這些發現感到擔憂，美國約35家醫院的醫生和管理人員已設立ICU后診所，由醫生、護士、藥劑師、治療師（物理、職業、認知、言語）和社會工作者組成的團隊篩查各種狀況，並幫助指導患者度過這些困難。
范德堡的診所於2012年接診了第一位患者。 巴特切於2018年創立的匹茲堡大學醫學中心危重病康復中心每年為約100名患者提供服務，包括馬斯特森。 耶魯大學於2022年開設了其診所。
這些診所依賴重症監護醫學會推薦的六項實踐，這些實踐被證明能顯著減少ICU后癥狀。 這些措施建議進行如下改變：使用較輕的鎮靜、讓患者更早下床活動、每天測試呼吸以儘早脫離呼吸機，以及解除對家屬探視的限制。
診所通常為患者和家屬提供支援小組。 有證據表明，保持ICU日記（患者和護理人員記錄他們的經歷），以及進行鍛煉和物理康復，能改善出院后的心理健康。
診所議程上的另一個議題是：討論如果患者面臨另一次危重疾病，他們可能更喜歡的其他選擇，因為許多人確實會再次面臨這種情況。 如果再次面臨危重疾病，他們是否同意接受重症監護並承擔其後遺症風險？ 還是選擇舒緩治療（強調舒適而非治癒）？ 一些ICU後患者會永久受損。
巴特切雖然表示需要大幅擴大這些新做法的使用，但對重症監護的未來表示樂觀。 "我們將找到更好的診斷工具、更好的預防策略和更好的治療方法，"他說。
但目前，ICU經歷仍然令人困惑，有時具有創傷性。 當巴特切向其ICU后診所的117名患者詢問下次可能的選擇時，許多人希望限制進一步的醫療干預。
約三分之一的人希望降低
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積極治療的水準。 其中，約四分之一的人希望有"不進行心肺復甦"和"不插管"的醫囑，近7%的人表示永遠不想再回到ICU。
馬斯特森正在努力進一步康復。 "我外出不多，"他說，"我基本上待在家裡。 "他希望變得足夠強壯以恢復跑步——他過去每周會跑3到4英里，多次。
對於應對ICU后綜合征的患者來說，未來往往取決於他們入院前的身體、心理和認知健康情況。 巴特切說，馬斯特森之前的健康情況和需要高度認知能力的工作預示著他將進一步取得進展。
他的家人仍然時而充滿希望，時而擔憂。 "未來會是什麼樣子？" 他的姻親迪迪斯問道，"我們只能一天一天地過。 "
《新老年時代》是與《紐約時報》合作製作的。
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