30歲早發性失智患者計劃32天內跑遍全愛爾蘭各郡馬拉松

[jlee42]

一位被診斷為早發性失智的年輕男子計劃在32天內跑完每個郡的馬拉松——就在他完成背著冰箱參加比賽的次日。
30歲的喬丹·亞當斯（Jordan Adams）將於下周開始，每天跑完一個郡的42公里，總計超過1,300公里，旨在為早發性額顳葉失智（FTD）籌集資金並提高公眾認知。
亞當斯先生的母親52歲時因FTD去世，他和弟弟被發
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現攜帶相同基因，這意味著他們一生中都將患上失智症。
這位英國運動員在英國已為慈善事業籌集了近50萬歐元，此次挑戰是為了紀念他母親來自利特裡姆（Leitrim）和朗福德（Longford）的愛爾蘭血統，以及因失智症去世的愛爾蘭親人。
似乎連續32個馬拉松還不夠艱難，亞當斯先生本周日將背著25公斤的冰箱跑完倫敦馬拉松，隨後飛往北愛爾蘭，次日開始愛爾蘭挑戰。
亞當斯先生來自伯明罕郊外的雷迪奇（Redditch），目前是一名全職社交媒體內容創作者，去年二月曾與弟弟一起亮相RTÉ的湯米·蒂爾南（Tommy Tiernan）節目。
昨日接受採訪時，他表示為自己擁有愛爾蘭血統感到自豪，並希望看到每個郡的民眾出來支援他。
"我和弟弟曾跑遍整個英國，共完成了28個連續的超級馬拉松和3個較短的馬拉松，這次挑戰在平均每天完成一個馬拉松方面與此相似。"
"但在倫敦背著25公斤冰箱跑第一個馬拉松將非常困難，"他說。 "我已經做了八年籌款人，深知要想繼續前進並讓人們持續關注你正在做的事情，需要新的方式來吸引人們的想像力。"
亞當斯先生補充說：「我想到背負一些會引起人們提問的東西，這與我們讓失智症可見的使命緊密相關，這一點很關鍵。 "他將背冰箱跑超馬的托尼·費尼克斯-莫裡森（Tony Phoenix-Morrison）作為靈感來源。
FTD影響40至65歲的人群，有50%的幾率從父母遺傳給孩子。 在亞當斯先生的案例中，他的愛爾蘭祖母的五個兄弟姐妹中有四人死於FTD，而他的13個堂兄弟姐妹中有八人患病，他很可能在四五十歲時開始出現癥狀。
他計劃在疾病奪走他的獨立性和生命之前籌集100萬英鎊（115萬歐元）。
愛爾蘭馬拉松籌集的資金將有一半捐給愛爾蘭阿爾茨海默病協會，另一半捐給他與弟弟科爾姆（Cian）共同運營的非營利組織"FTD兄弟基金會"。
亞當斯先生的路線將從北愛爾蘭每個郡的郡城開始並結束每個馬拉松，然後沿著西海岸、南部，最後是倫斯特省（Leinster），最終於5月28日在都柏林結束挑戰。
這位跑者的在線籌款活動已籌集到5.7萬歐元，目標是11.5萬歐元，他的親密朋友和家人將帶著捐款桶和刷卡機與他一同穿越全國。
"我們計劃在每個郡圍繞最大的城鎮設計環形路線，希望能讓很多人出來支持我們，捐款，甚至和我們一起跑步，"亞當斯先生說。
他回憶起青少年時期，看到母親傑拉爾丁（
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Geraldine）從一個"非常活潑、非常外向的人"變得越來越社交退縮，並且記憶力出現問題。
在兩次錯誤診斷后，傑拉爾丁於2010年47歲時被診斷出患有FTD。
"我清晰地記得那一天。 爸爸把我、9歲的弟弟和17歲的姐姐拉到一邊，解釋說我們的媽媽患有絕症，沒有治療方法和治癒可能，預計還有六到十年的壽命。 "
當時還是青少年的他在母親日益複雜的護理中扮演了重要角色，直到六年後母親去世。
"當我們照顧媽媽時，我們發現自己有遺傳導致FTD的基因風險，這使我們的處境和故事更加殘酷和罕見，"亞當斯先生表示。
"我姐姐被診斷為安全，所以她不是攜帶者。 23歲時，我的基因顧問告訴我我是攜帶者，預計在四五十歲時會出現癥狀。 "
"沒有治療方法，也沒有治癒方法。 僅僅六個月後，我的小弟弟科爾姆也收到了同樣的診斷，於是『FTD兄弟』一夜之間誕生了。 "
"從那時起，我們試圖在年輕的生命中投入大量時間，努力在面對殘酷命運的同時有所作為。 我們的使命是通過保持母親的記憶來創造一個遺產。 "
"還有所有那些愛爾蘭親人，特別是當我們前往愛爾蘭進行這次挑戰時，"他補充道。