更好治療為多發性骨髓瘤患者帶來希望，但仍受研究經費削減和種族差異困擾

[jlee42]

漿細胞瘤的顯微照片，即多發性骨髓瘤的組織學表現。 H&E染色。 來源：維琪百科/CC BY-SA 3.0
現年72歲的戴安娜·亨特（Diane Hunter）一年多來一直經歷著模糊不清的癥狀——脊柱和髖部疼痛、噁心、極度疲勞、口渴以及頻繁排尿。 她的初級保健醫生曾排除了糖尿病的可能性，最終將她的病症歸因於年齡增長。
但數月的劇烈背痛最終使她被送入急診室，一位醫生懷疑亨特可能患有多發性骨髓瘤。 亨特的第一個問題是：「那是什麼？ "
多發性骨髓瘤是一種在骨髓漿細胞中發展的癌症，會排擠健康血細胞並損害骨骼。 它是血液癌症中最常見的一種——也是非裔美國人中最常被診斷出的類型。
多發性骨髓瘤的死亡率在非裔美國患者中也高於白人，多項研究表明，除了疾病生物學因素外，社會因素如社會經濟地位以及缺乏醫療保險或醫療服務獲取管道，都會延遲及時診斷。
亨特——一位居住在阿拉巴馬州蒙哥馬利市的黑人女性——就經歷了這種延遲診斷。 她說，當她的內分泌科醫生發現她血液中蛋白質含量過高並建議轉診血液科時，她的初級保健醫生駁回了這一建議。 隨後，當急診醫生建議她可能患有多發性骨髓瘤后，該醫生也拒絕安排骨髓活檢。 忍無可忍之下，她說自己找到了一位新醫生，接受了檢測，最終確認確實患有這種疾病。
波士頓達納-法伯癌症研究所（Dana-Farber Cancer Institute）的多發性骨髓瘤研究員莫妮
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克·哈特利-布朗（Monique Hartley-Brown）表示，亨特的經歷相當普遍，尤其是在居住在服務不足社區的黑人患者中。
"平均而言，患者在獲得準確診斷前會看三次初級醫生，"哈特利-布朗說，"黑人美國人從癥狀出現到診斷的延遲時間甚至更長。 與此同時，疾病正在造成嚴重破壞——導致骨折、重度貧血、疲勞、體重減輕和腎臟問題。 "
根據多發性骨髓瘤研究基金會（Multiple Myeloma Research Foundation）的數據，黑人和西班牙裔患者獲得最新療法的可能性也較低，即使獲得治療，也往往比白人患者更晚開始。
2022年發表的一項關於提交給FDA的多發性骨髓瘤藥物審批試驗中種族和民族差異的分析得出結論，儘管黑人患者占該疾病患者總數的約20%，但在試驗參與者中僅佔4%。
如今，儘管在理解多發性骨髓瘤生物學及其治療方法方面已取得重大進展，但這些種族差距可能會因聯邦癌症研究經費削減以及對多元化和包容性努力的反對而進一步擴大。
儘管很少有多發性骨髓瘤專家願意公開談論資金削減的影響，但多發性骨髓瘤研究基金會總裁兼首席執行官邁克爾·安德雷尼（Michael Andreini）曾撰文指出，對美國國立衛生研究院及其國家癌症研究所的削減將使未來的創新面臨風險。
"即使在這些潛在削減之前，骨髓瘤的資金已經落後，"他在削減最終確定前寫道，"骨髓瘤專項預算已大幅減少。 骨髓瘤幾乎佔所有癌症的2%，卻只獲得國家癌症研究所預算的不到1%。 "
該疾病本身就難以診斷。 由於多發性骨髓瘤通常在患者65歲以上時被診斷（非裔美國人平均被診斷年齡要早五年），諸如下背痛和疲勞等常見癥狀往往被簡單歸因於年齡增長。
北卡羅來納州夏洛特市的吉姆·華盛頓（Jim Washington）就遭遇了這種情況。 61歲時，劇烈的髖部疼痛突然終止了他常規的網球比賽。
"我以為自己受傷了，"華盛頓說，"但我打了一輩子網球，這種疼痛與我以前經歷過的任何疼痛都不同。 "
華盛頓幸運地擁有一位禮賓醫生和高級醫療保險。 他很快接受了X光檢查，結果顯示脊柱有病變，並獲得了轉診至腫瘤科醫生的機會，後者識別出癌性腫瘤。 隨後的活檢和血液檢查確認他患有多發性骨髓瘤。
華盛頓接受了數周的高劑量化療，隨後進行了自體幹細胞移植，利用他自身的幹細胞在體內重新生成健康血細胞。 這是一個艱苦的過程，最終使他完全康復。 在接下來的幾年裡，醫生對他進行了密切監測，包括每年進行一次骨髓活檢。
他說，在治療前，骨髓瘤已侵入他60%的血細胞。 幹細胞移植將這一比例降至零。 然而，大約五年後，他的多發性骨髓瘤水準回升至10%，需要進一步治療。
但華盛頓密切關注最新研究，並相信有理由保持樂觀。 FDA於2021年批准了首個用於多發性骨髓瘤的CAR T細胞療法。
哈特利-布朗表示，多發性骨髓瘤藥物審批試驗中黑人患者參與率低，引發了對試驗結果是否同等適用於黑人群體的擔憂，並可能解釋為什麼治療進展對黑人患者的療效較差。
她指出了導致低試驗參與率的多重原因，包括對醫療體系的歷史性不信任以及可用臨床試驗的缺乏。 "如果你生活在服務不足或代表性不足的地區，醫院或社區醫生可能沒有可用的臨床試驗，或者該患者可能在前往與臨床試驗相關的地點方面存在限制，"她說。
作為黑人患者的華盛頓似乎避免了這一陷阱，兩次都受益於最新治療。 1月，他開始接受為期六周的化療，使用萬珂（Velcade）、達雷木單抗（Darzalex）和地塞米松的三藥聯合方案，隨後接受了CAR T細胞療法。
為此，醫生收集了華盛頓的T細胞（一種白細胞），對其進行基因改造以更好地識別和摧毀癌細胞，然後重新輸注回他體內。 移植后他無需住院，可以在家進行日常血液檢測。 他的精力水準比第一次治療時高得多。
"我一直處於非常優越的位置，"
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華盛頓說，"預後非常積極，我對目前的狀況感覺很好。 "
儘管診斷延遲，亨特也認為自己很幸運。 2017年1月確診后，她接受了五個月的免疫治療，使用來那度胺（Revlimid）、萬珂（Velcade）和地塞米松的三藥聯合方案，隨後成功進行了幹細胞移植並在醫院住了兩周。 自2017年7月以來，她一直處於緩解狀態。
現在擔任支援小組聯合領導和患者宣導者的亨特表示，儘管研究經費削減，但像華盛頓和她自己的故事仍帶來希望。
她說，在治療后的八年裡，她看到圍繞多發性骨髓瘤的觀念——長期以來被描述為可治療但無法治癒的疾病——開始轉變，因為越來越多的患者多年保持無病狀態。 她說甚至見過患病30年的人。
"現在可以聽到'治癒'這個詞了，"亨特說。