兒子痛苦離世后，切舍爾母親揭示康涅狄格州兒童臨終關懷缺口

[jlee42]

Carolyn Torello（卡羅琳·托雷洛）相信沒有父母應該比自己的孩子活得更久，但這卻成為了她的現實。 這位在切舍爾居住了一輩子的母親，她的雙胞胎兒子邁克爾（Michael）和馬修（Matthew）出生於2006年。 邁克爾被診斷患有非痙攣性腦癱（athetoid cerebral palsy），這是一種導致不自主和無法控制的肌肉運動的神經系統疾病。
由於此病，邁克爾幾乎沒有運動控制能力，需要使用輪椅行動。 他也不能說話，但仍然通過設備、點頭和面部表情找到了溝通的方式。 他的母親說，儘管面臨健康挑戰，邁克爾仍然是一個"地球天使"。 她描述了一個長大后熱愛曲棍球的男孩。 高中畢業后，邁克爾也是老主教農場（Old Bishop Farm）的常客，他的家人購買並修復了這個農場，作為邁克爾與社區互動的場所。 "相信"（"BELIEVE"）標誌是一個社區拍照點，靈感來自於邁克爾和他們家庭的座右銘。
托雷洛表示，2019年，邁克爾從床上摔下，下巴骨折。 他很快開始體重下降，醫學上被描述為"生長髮育不良"。 隨著病情惡化，這個家庭在沒有兒童舒緩治療或臨終關懷支持的情況下，面臨著兒子即將離世的現實。 她說，似乎沒有任何服務機構知道如何提供説明或從哪裡開始。 2021年，15歲的邁克爾去世了。 托雷洛說：「我不得不給他注射嗎啡，父母不應該必須為自己的孩子實施臨終措施。 ...... 應該是臨終關懷團隊來完成這些工作。 這太令人心碎了。 你已經經歷著知道孩子生命即將結束的痛苦; 你不應該還要參與結束它的過程。 "
根據國家兒童健康調查的數據，2020年，康涅狄格州估計有7,800名兒童患有複雜的醫療狀況，這些狀況限制了他們的預期壽命，他們本可以從舒緩治療或臨終關懷中受益。 舒緩治療（Palliative care）是一種針對患有嚴重疾病的患者的護理，它結合癥狀管理來改善患者及其家人的生活品質。 儘管它不一定治療疾病本身，但舒緩治療為患者及其家人提供額外的醫療、情感和精神支援。 康涅狄格兒童醫療中心向日葵兒童舒緩治療項目的醫學主任凱瑞·莫斯（Kerry Moss）博士說，在全州範圍內，一些機構提供舒緩治療。 然而，由於缺乏正式專案或兒科培訓中心，家庭經常面臨重大挑戰。 莫斯說：「舒緩治療在我們的兒科醫院和家庭護理場所都有持續提供，但並非以一種有組織且適當的方式，使所有家庭都能從這種體驗中受益。 還有巨大的發展空間。 "
護理障礙
在全國範圍內，獲得兒童舒緩治療和臨終關懷的機會有限，部分原因在於這種護理的定義方式、獲取途徑以及可用服務提供者的數量。 耶魯法學院健康法律與政策所羅門中心的一篇論文概述了康涅狄格州家庭在為孩子獲取舒緩治療或臨終關懷時面臨的幾個核心挑戰，該論文作者之一、高級學術研究員尤金·魯辛（Eugene Rusyn）表示。
例如，他說人們常常將舒緩治療與臨終關懷混淆，但兩者服務的目的不同。 舒緩治療以患者需求為中心。 它可以在嚴重疾病的任何階段開始，並與旨在治癒或延長生命的治療相結合。 它也是以家庭為中心的，通過暫託護理、心理治療等方式為家庭提供支援。 相比之下，臨終關懷（Hospice care）是一種針對生命即將結束的人（通常預期壽命為六個月或更少）的舒緩治療形式。 歷史上，無論是成人還是兒童，加入臨終關懷都需要患者停止延長生命或治癒性治療。 然而，自2010年以來，21歲以下、由醫療補助計劃（Medicaid）覆蓋的兒童有資格同時接受臨終關懷和治癒性治療。
莫斯表示，舒緩治療的核心在於"認識到生命並不總是用一個人在我們身邊的時間來衡量，而是用這段時間的品質來衡量。 "然而，魯辛說，這種誤解常常導致家庭和醫療保健提供者延遲護理，因為他們不知道可用的選擇。 資金有限、基礎設施不足以及對舒緩服務範圍的混淆，都導致了延遲或錯過的轉診。
與此同時，孩子們在符合臨終關懷資格后，更有可能穩定甚至改善，通常平均停留時間更長。 儘管健康情況波動，但家庭面臨臨終關懷之外的舒緩治療保險覆蓋有限，造成了護理的斷層。 耶魯的研究指出，包括醫療補助計劃在內的保險覆蓋通常將兒童舒緩治療與臨終關懷資格挂鉤，而那些反覆進出臨終關懷的兒童可能會看到他們的護理被打斷，或者根本不會被轉診。
耶魯的白皮書指出，不符合臨終關懷資格的兒童必須依賴一個由部分福利和專門項目組成的碎片化系統來獲取兒童舒緩治療的某些方面。 魯辛說，另一個為家庭製造缺口的問題是工作力短缺及其對發展的影響。 康涅狄格州只有少數幾家認證機構能夠提供兒童舒緩和臨終關懷服務，但它們面臨著護士和兒科醫生的短缺。 這些專業人員的成本也更高。
例如，康涅狄格臨終關懷機構在新冠疫情期間其長期任職的兒科醫生退休后，關閉了其兒童臨終關懷服務。 首席執行官西爾維婭·阿拉伊斯（Sylvia Allais）表示，康涅狄格臨終關懷機構有一名兒科舒緩護士，但需要一名有資質的兒科醫生來提供住院臨終關懷服務，他們仍在努力尋找這樣的人選。 魯辛說：「如果你沒有實際在一線工作的從業者——醫生、護士、社會工作者和牧師，那麼誰能從中受益呢？ "
托雷洛認為，如果邁克爾能夠獲得臨終關懷服務，他可能會更有尊嚴地離世，他們的家庭也可以專注於簡單地在一起。 邁克爾下巴骨折后，醫院的舒緩治療提供者將他轉介到一家臨終關懷中心。 但托雷洛說，當邁克爾生命即將結束的情況變得明顯時，同意提供幫助的臨終關懷中心卻在最後一刻退出了。
儘管醫院試圖為她的家庭尋找替代方案，托雷洛說工作人員對他們能為夜色春藥網官網 夜色春藥網線上網店 夜色春藥熱銷商品推薦 關於夜色春藥網 夜色春藥網獨家資訊 夜色春藥網半價購買 夜色春藥網配送方式 夜色春藥網全部商品邁克爾做的事情有限，並且不知道還有誰可以提供臨終關懷。 她轉向其他服務提供者，但說沒有人能夠説明。 最後，托雷洛不得不給兒子注射嗎啡以減輕他臨終時的痛苦。 托雷洛最終瞭解到康涅狄格西部地區臨終關懷機構，這是少數幾個仍通過當地修女提供兒童臨終關懷的服務之一。 她說他們很快為邁克爾安排了立即開始的臨終關懷服務，但他還沒來得及體驗就去世了。
托雷洛說，如果他們能夠獲得護理，「我們將能夠與邁克爾共度高質量的時光。 相反，我一直在擔心，為他的臨終關懷感到壓力，這讓我心碎。 "切舍爾老主教農場的主人約翰和卡羅琳·托雷洛表示，農場上的"相信"標誌是受他們已故兒子邁克爾和家庭座右銘的啟發。 約翰·托雷洛展示了他為紀念兒子邁克爾而紋的紋身。
創造回憶
根據耶魯大學的研究，早期獲得舒緩治療可以提高患者及其家人整體的生活品質。 它不僅改善癥狀管理、減輕壓力、促進家庭凝聚力，還降低了醫療保健成本，並增加了對生命結束的準備。
薩拉·班克斯（Sara Bankers）的兒子傑克遜（Jackson）在2021年8歲時去世前，受益於兩年的臨終關懷。 這位住在斯坦福的三個孩子的母親說，她的長子傑克遜被診斷患有嬰兒神經軸索營養不良症（infantile neuroaxonal dystrophy），這是一種影響大腦和脊髓的罕見退行性遺傳疾病。 她將這種疾病描述為「脊髓性肌萎縮症、帕金森病和阿爾茨海默病的結合」。 傑克遜使用飼管和輪椅。 他的預期壽命在5到10年之間，班克斯說他們想要充分利用時間，通過與他一起創造回憶，比如去滑雪。
她說：「我的注意力主要集中在我們如何作為一個整體保持團結，不讓這件事讓我們崩潰。 我們慶祝很多事情。 "班克斯家庭成員——從左到右：10歲的萊利（Riley）、薩拉、傑夫和5歲的瑞斯（Reese）——在他們位於斯坦福的家中擺姿勢。 班克斯說，當傑克遜5歲時，他開始每天經歷幾次癲癇發作。 隨著病情惡化，他的醫生通過康涅狄格西部地區臨終關懷機構為傑克遜轉介臨終關懷。
班克斯說，家庭被安排了家庭護理服務，包括定期拜訪的兒科護士，他們會管理他的治療。 她補充說，有額外的人手來説明管理傑克遜的日常護理，比如洗澡，尤其是在她懷孕期間，這很好。 她說：「他們對我的家庭和傑克遜都太好了。 他總是很高興見到他們。 "薩拉·班克斯在她位於斯坦福的家中拿著一張裝裱好的已故兒子傑克遜的照片。
尋求解決方案
自2024年以來，由州政府委託的工作組一直在努力創建一個更加正式化的兒童舒緩治療系統，該工作組將向立法機構提出潛在改革的建議。 該工作組在6月份發佈的初步建議包括在康涅狄格西部地區臨終關懷機構設立一個試點專案，以支援將舒緩治療和臨終關懷作為綜合服務提供，並擴大對兒科服務提供者的舒緩治療和臨終關懷教育。
地區臨終關懷機構的首席執行官兼總裁托尼安·馬奇奧內（ToniAnn Marchione）表示，在接下來的九個月里，州工作小組將進一步完善其提案以及如何在全州範圍內最好地實施這些提案。 "我們的護士沒有足夠的培訓來做這種工作。 那麼，我們如何建立這些培訓合作夥伴關係？ 他們去哪裡培訓？ 兒科護士的價格很高。 從收入角度看，我們如何能夠維持這些工資等？ "也是舒緩治療工作組聯合主席的馬奇奧內說。" 這些都是專責小組試圖解決的問題，我們如何照顧更多的孩子？ "
另一篇關於兒童舒緩治療的耶魯論文也希望能為工作組提供更多的潛在解決方案。 耶魯法學院所羅門中心副主任、舒緩治療白皮書作者之一埃爾·羅特米奇（Elle Rothermich）說，即將發佈的白皮書承接了第一份白皮書的內容。 她說，目標是更有效地概述建立全州協調舒緩治療系統的策略。 它借鑒了其他州成功的經驗，並擴展了康涅狄格州已經在使用的方法。
羅特米奇說，例如，關於哪喚醒慾望女士催情 一夜傾心迷幻藥 再次悸動治療性冷感 堅持到底男士持久 快速起效男士助勃 掌控時間延時噴霧 淫蕩春藥水 自然加碼陰莖增大 草本配方補腎壯陽 點燃欲火男士催情些兒童將從兒童舒緩治療中受益的數據很少，一個可能的解決方案是成立一個病例審查委員會來臨床研究這一需求。 這個想法基於康涅狄格州的孕產婦死亡審查委員會，該委員會審查死亡證明，以確定護理中的缺口、可預防的死亡以及其他導致該州孕產婦健康危機的因素。
羅特米奇說：「一些州已經成功實施了兒童舒緩治療計劃，而其他州則沒有。 但是，由於沒有一個主導模式，並且許多成功運行這些計劃的州是通過醫療補助計劃實現的，我們仍然認為這對康涅狄格州來說是一個真正偉大的機會，可以成為領導者。 "
老主教農場的主人約翰和卡羅琳·托雷洛購買了切舍爾的這個農場，作為他們被診斷患有非痙攣性腦癱的兒子邁克爾與社區互動的場所。