肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征

[jlee42]

[1]: 20
肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征（ME/CFS）是一種致殘性慢性疾病。 患者會出現休息無法緩解的嚴重疲勞、睡眠障礙以及記憶或注意力問題。 標誌性癥狀是勞累後不適（PEM），即使進行輕微體力或腦力活動後癥狀可能數小時至數天后惡化，持續時間可達數小時至數月。 其他常見癥狀包括直立性頭暈或暈厥前兆及疼痛。 [3][10]
該病病因尚不明確。 [11] ME/CFS常在單核細胞增多症等感染后發生，[12] 且可能具有家族遺傳傾向。 [13] 該病與神經系統、免疫系統和能量代謝異常相關，[14] 診斷基於特徵性癥狀與排除診斷，因尚無特異性檢測手段。 [7][15]
ME/CFS癥狀可隨時間波動，但完全康復較為罕見。 [12][16] 尚無特異性療法，治療以緩解癥狀為主。 [2]： 29 活動節奏管理（Pacing）可避免癥狀惡化，心理諮詢有助於應對疾病。 [8] 疫情前該病影響0.2%-0.9%人口，[9] 而長新冠患者中近半數符合ME/CFS診斷標準。 [17] 女性患病率更高，可發生於任何年齡包括兒童。 [18]
該病具有顯著社會經濟負擔，約四分之一患者臥床或居家。 [10]： 3 患者常面臨汙名化，醫療照護受爭議影響。 [20] 該病研究經費長期不足，[21] 且醫生常缺乏相關培訓。 [17]
分類與命名
[22]： 564 世界衛生組織自1969年起將ME/CFS歸為神經系統疾
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病。 [22]： 564 神經系統受累表現為腦幹結構改變、代謝異常[44]; 免疫細胞異常則表現為NK細胞功能下降[49]。 該病也被視為感染后綜合征，與長新冠、萊姆病后綜合征共用相似癥狀與病理假設。 [25]
命名爭議持續存在：患者普遍反對"慢性疲勞綜合征"這一名稱，認為其淡化疾病嚴重性[1]： 234，而"肌痛性腦脊髓炎"中的炎症表述又缺乏病理證據[28]： 3 2015年美國國家醫學院建議更名為系統性勞累不耐受病（SEID），但未被廣泛採納。 [1]
臨床表現
[3][2]: 57
核心癥狀
持續性疲勞具有勞累不耐受特徵，體力、腦力、情緒或社交活動后均可能惡化，休息緩解有限。 部分患者描述為「流感樣」感受，肌肉力量驟降導致協調障礙。 [2]: 12
勞累后不適（PEM）表現為體力/認知/情緒活動觸發的多系統惡化，包括疲勞加劇、流感樣癥狀、疼痛、胃腸功能紊亂及睡眠障礙。 [10]： 6 活動如購物、沐浴甚至刺激環境暴露均可誘發，潛伏期12-48小時，持續數小時至數月[33]。
非恢復性睡眠表現為夜間睡眠效率降低、REM睡眠延遲及睡眠週期紊亂[47]，部分患者出現失眠或嗜睡。
認知功能障礙（"腦霧"）涉及資訊處理遲緩、語言障礙及注意力缺陷，神經心理學測試顯示視覺短時記憶、反應速度和閱讀速度下降。 [34]
直立性不耐受包括站立或坐位時頭暈、噁心和認知障礙，部分發展為體位性心動過速綜合征（POTS）[10]： 7 或直立性低血壓。 [28]: 17
其他常見癥狀
包括疼痛（肌肉、關節、眼部周圍、神經病理性疼痛）、頭痛、消化道癥狀、體溫調節障礙、過敏反應、腦幹功能異常（如噁心、心血管問題）及化學物質敏感。 [3]
疾病嚴重程度
[2]： 8 [[:File:ME_CFS_quality_of_life.png|right|thumb|200px|與20種慢性病比較的生活質量評分]]
按功能受損程度分為四級：

• 輕度：可工作但社交活動受限
• 中度：影響日常活動，需頻繁休息
• 重度：居家，僅限刷牙等有限活動
• 極端重度：完全臥床，喪失自理能力

約25%患者屬輕度，50%為中度至中重度，25%為重度。 [6] 嚴重患者可能喪失語言/吞咽能力，對光、聲等刺激極度敏感。 [2]: 50
病因
[6][12]
60%-80%的ME/CFS病例在病毒感染（如愛潑斯坦-巴爾病毒、流感病毒、水痘帶狀皰疹病毒）后發生。 [28]： 5 遺傳因素涉及多個基因的微效累加效應。 [13] 其他觸發因素包括壓力、創傷事件及黴菌暴露。 [10]: 21
診斷
[7][56]
診斷需滿足以下核心標準：

• 持續6個月以上的勞累後不適
• 非恢復性睡眠
• 認知障礙或直立性低血壓[28]： 15

不同診斷標準存在差異，嚴格標準如國際共識標準（ICC）選擇更嚴重患者，而IOM/NICE標準居中。 [32]: 47
治療
[8]
治療以癥狀管理為主：

• 活動節奏管理：通過心率監測平衡活動與休息，避免PEM[61]
• 睡眠衛生改善結合藥物
• 多學科疼痛管理，可能涉及神經痛治療
• 認知行為療法與藥物治療心理共患病

需注意患者對中樞神經系統藥物異常敏感[60]，且分級運動療法（GET）和傳統認知行為療法已被證明不安全[67]。
流行病學
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[9] 全球患病率約1/150，女性發病率是男性的1.5-4倍。 兒童患病率略低於成人，青少年高於兒童。 [71] 兩大發病高峰為10-19歲和30-39歲[4]。
社會影響
[19] 患者常經歷社會孤立，自殺風險升高。 兒童患者延遲獨立發展，照護者面臨巨大壓力。 [87] 美國每年經濟負擔達360-510億美元，英國年負擔33億英鎊。 [89]