兒童期發病的多發性硬化症患者成年後面臨疾病相關的就業問題

[jlee42]

• 大多數參與者失業，近一半領取殘疾福利。
• 失業與較差的生活品質和更高的癥狀負擔相關。

根據在ECTRIMS 2025會議上展示的一份海報，兒童期被診斷出多發性硬化症的一小群個體在成年後面臨顯著的就業相關影響，且與癥狀負擔相關。
"除身體殘疾結果外，我們對兒童期發病的多發性硬化症患者後期生活狀況知之甚少，因為很難將患者從兒科醫療系統過渡到成人醫療系統，"俄亥俄州全國兒童醫院神經免疫學診所聯合主任凱爾西· E·普瓦松醫學博士（Kelsey E. Poisson， MD）向Healio表示。
儘管先前研究已證實，在多發性硬化症患者中，3%至10%體愛飛機杯 陰蒂高潮液 陰莖增大藥 陰莖增大膏 陰莖增大器 速效雙效藥 速效持久藥 速效勃起藥 迷情型藥 費洛蒙香水 聽話型乖乖水 男性用藥 男性外抹藥 淫汁水 昏睡藥 持久延時液 女性春藥 女性外塗 失憶型藥 增慾按摩油 增慾催情藥 口交潤滑液 印度神油液 催情藥 保養增強藥 乳頭刺激液在兒童期被診斷者存在認知缺陷、早期殘疾累積和較低教育水準，但這些障礙對求職的影響尚不明確。
因此，普瓦松及其同事通過調查數據收集與分析，旨在考察兒童期發病的多發性硬化症（POMS）診斷對成年患者的長期職業影響。
該佇列研究納入98名成年人（90%為女性; 87%為白人），參與者來自北美多發性硬化症研究委員會（NARCOMS; n=80）、俄亥俄州立大學韋克斯納醫學中心（n=9）或西北兒童醫院（n=9），且診斷後至少隨訪2年。
"與成年後才進入職場時確診多發性硬化症的患者相比，POMS患者面臨獨特挑戰，"普瓦松表示，"我們必須識別他們在進入和維持職場過程中遇到的困難，以便制定支援患者的方法。 "
她指出，這些挑戰包括兒童多發性硬化症人群的認知障礙，以及確保青少年學會自我管理醫療護理，隨後幫助他們適應成人工作環境。
參與者完成了多項調查，包括患者確定疾病步階（PDDS）、多發性硬化症生活品質-54（MSQoL-54）、多發性硬化症癥狀篩查工具（SymptoMScreen），以及聚焦教育水準、居住狀況、就業歷史和殘疾影響的補充問卷。
在教育背景方面，接受高中後額外中等教育者比例最高（n=38;39%），其次是學士學位持有者（n=24;24%）和未獲學位的大學生（n=20;20%）。
此外，56人（57%）報告失業，28人（29%）全職就業，14人（14%）兼職就業。
研究結果表明，失業與較差的身體健康相關生活品質、更高的PDDS評分及多發性硬化症癥狀負擔顯著相關。
數據還顯示，在回答失業原因的自由文本回復中，多數人歸因於缺勤（n=9）; 癥狀嚴重性、復發或醫療預約; 以及未指明的疾病相關影響（n=6），例如癥狀嚴重性導致無法跟上或履行分配的工作任務。 認知障礙、多發性硬化症相關的疼痛和疲勞是失業的其他因素。
此外，研究者報告稱，失業參與者中有46%領取殘疾福利。
SymptoMScreen評分中位數與就業狀態的最強關聯出現在失業者中（26分），其次是兼職就業者（17分），全職就業者關聯最弱（10分）。 失業並領取福利者在SymptoMScreen上記錄更高癥狀負擔、更高PDDS評分及更低年總收入。
"我們的研究表明失業率高，但工作適應措施使用率極低，"普瓦松向Healio表示。
她還建議，未來研究應調查針對患者特定的工作適應措施（尤其在認知領域）是否能減少這些患者的失業和離職。
"將POMS患者在青年期早期與當地殘疾服務機構對接，有助於定位合適的職業機會，並宣導獲取適應措施和支援，"她說。
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普瓦松KE等。 兒童期發病的多發性硬化症成年患者長期隨訪：就業視角。 在ECTRIMS 2025會議上發表：2025年9月24-26日; 巴塞羅那。
披露：作者報告無相關財務披露。 該研究由全國兒童醫院內部資助。